Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i ove godine, povodom 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), organizira aktivnosti usmjerene na podizanje svijesti o DMD i izazovima s kojima se osobe s DMD i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Pristup mijenja živote” čime se naglašava potreba za jednakim pristupom pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.
Panel rasprava i zajednička šetnja u Puli
U sklopu obilježavanja, SDDH će u suradnji s Društvom distrofičara Istre i Udrugom DMD Hrvatska u nedjelju, 6. rujna, u Puli organizirati panel raspravu na temu „Pristup mijenja živote”.
Na panelu će stručnjaci i donositelji odluka, zajedno s predstavnicima osoba s DMD, razgovarati o različitim aspektima i područjima u kojima unapređenje pristupa može značajno utjecati na kvalitetu života osoba s DMD i njihovih obitelji.
Panel rasprava održat će se u Hotelu Pula, Sisplac 31, s početkom u 11:00 sati.
Nakon panel rasprave planira se zajednička šetnja do pulske Arene koja će biti prilika za druženje, razmjenu iskustava i približavanje javnosti temi DMD-a.
Hrvatska ponovno dio globalne kampanje osvjetljavanja
SDDH se i ove godine uključuje i u globalnu kampanju osvjetljavanja znamenitosti koju provodi World Duchenne Organization.
Tako će u ponedjeljak, 7. rujna, u večernjim satima znamenitosti u više hrvatskih gradova biti osvijetljene crvenom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s DMD. Na ovaj način hrvatski gradovi ponovno će se pridružiti brojnim znamenitostima diljem svijeta koje će osvjetljavanjem skrenuti pozornost na DMD i život osoba s ovom rijetkom bolešću.
Osobne poruke o pristupu
Na društvenim mrežama SDDH svakodnevno će tijekom ovog tjedna biti objavljivane kartice s porukama osoba s DMD o tome što im pristup znači u životu, pružajući tako osobnu perspektivu ovogodišnje teme Svjetskog dana svjesnosti o DMD.
Pozivamo osobe s DMD, njihove obitelji, članove udruga te sve zainteresirane da se pridruže u obilježavanju u Puli i svojim sudjelovanjem doprinesu zajedničkom podizanju svijesti o potrebama, pravima i jednakim mogućnostima osoba koje žive s DMD.
Zajedno možemo pridonijeti društvu u kojem pristup mogućnostima, podršci i sudjelovanju nije iznimka, već pravo dostupno svima.
