„Pristup mijenja živote“ bila je snažna poruka panel rasprave održane u nedjelju, 6. rujna 2026. godine u Puli, uoči 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD).

U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Društva distrofičara Istre i Udruge DMD Hrvatska, u Puli su se okupili roditelji, djeca, osobe s DMD, stručnjaci, predstavnici zdravstvenog sustava, lokalne i regionalne vlasti te predstavnici organizacija osoba s invaliditetom. Zajedno su otvorili pitanja koja izravno određuju kvalitetu života djece i odraslih koji žive s Duchenne mišićnom distrofijom – od trenutka postavljanja dijagnoze, zdravstvene skrbi i rane razvojne podrške do obrazovanja, asistivne tehnologije, pristupačnosti i uključivanja u život zajednice.

Ovogodišnja globalna tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji „Pristup mijenja živote“ upravo naglašava da jednak pristup nije privilegija, nego pravo – pravo na pravodobnu dijagnozu, kvalitetnu zdravstvenu skrb, podršku, obrazovanje, mobilnost, asistivnu tehnologiju, zapošljavanje i puno sudjelovanje u društvu.

Panel raspravu moderirala je Tatjana Kaštelan, voditeljica emisija HRT Radio Pule, a rasprava je započela prikazivanjem video poruke ministrice zdravstva Irene Hrstić koja je istakla značaj zajedničkog djelovanja različitih dionika te međusobne suradnje na unapređenju pristupa u svrhu unapređenja kvalitete življenja. Pri tomu je naglasila važnost nedavnog stavljanja lijeka givinostat na listu lijekova HZZO-a.

Posebnu težinu razgovoru dala je Tina Vučković, majka dječaka s DMD i predsjednica Udruge DMD Hrvatska, koja je otvoreno govorila o trenutku saznanja dijagnoze i iskustvu obitelji nakon suočavanja s bolešću.

Govoreći o putu od dijagnoze do uključivanja djeteta u vrtić i školu, istaknula je koliko dijagnoza mijenja život cijele obitelji. Naglasila je da joj danas najvažnije osigurati da njezin sin bude sretan, da ima mogućnosti kao i druga djeca te da može sudjelovati u životu zajednice ravnopravno sa svojim vršnjacima.

Posebno je upozorila na potrebu psihološke podrške roditeljima u trenutku postavljanja dijagnoze, ali i na važnost načina na koji se roditeljima prenose tako teške informacije.

Također je istaknula i da se obitelji često moraju boriti za razumijevanje rijetke dijagnoze i za ostvarivanje podrške unutar sustava, dok se istodobno suočavaju s progresivnom bolešću svojeg djeteta.

O dostupnosti zdravstvene skrbi i spremnosti sustava govorio je Andrej Angelini, ravnatelj Opće bolnice Pula, koji je naglasio kako je jasno artikuliranje potreba osoba s DMD i njihovih obitelji prvi korak prema tome da zdravstveni sustav na te potrebe može odgovarajuće odgovoriti.

Naveo je da je DMD progresivna bolest koja zahtijeva kontinuiranu i multidisciplinarnu skrb, a svakodnevni život osoba s DMD mijenja se tijekom odrastanja. Zato je važno da zdravstvena podrška prati stvarne potrebe osobe, ali i obitelji koja joj pruža svakodnevnu podršku. Ravnatelj je istaknuo posebnu ulogu udruga osoba s invaliditetom u suradnji sa zdravstvenim sustavom, koje svojim iskustvom mogu dodatno ukazati na potrebe osoba s invaliditetom, osobito onih koje žive s rijetkim bolestima, čije specifičnosti i rijetka pojavnost mogu predstavljati dodatni izazov za njihovo prepoznavanje i osiguravanje odgovarajuće zdravstvene skrbi.

Jedna od važnih tema panela bila je asistivna tehnologija, o kojoj je govorila Ines Delzotto, edukacijska rehabilitatorica.

Govoreći iz iskustva procjene potreba djece s DMD, istaknula je koliko asistivna tehnologija može promijeniti svakodnevno funkcioniranje, komunikaciju, samostalnost i mogućnost sudjelovanja.

Poruka je bila jasna – asistivna tehnologija nije dodatni luksuz, nego način na koji dijete može izraziti svoje potrebe, sudjelovati i ostvarivati veću samostalnost.

Danas je dostupnija nego prije, no još uvijek predstavlja značajan financijski izazov za mnoge obitelji. Upravo zato sustav treba prepoznati stvarne potrebe djeteta i omogućiti pravodobnu dostupnost odgovarajućih rješenja.

Ines Delzotto u Puli se upravo ovom tematikom bavi dugi niz godina; u Centru za rehabilitaciju Veruda osnovala je laboratorij za asistivnu tehnologiju, u kojem se provode procjene, rehabilitacija, savjetovanje i edukacija u području asistivne tehnologije.

O važnosti rane razvojne podrške govorila je Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, koja je podsjetila na promjene ostvarene tijekom godina, ali i na činjenicu da još uvijek ima prostora za napredak.

Postoji napredak u odnosu na vrijeme kada su se udruge osoba s invaliditetom tek počele sustavnije razvijati, no potrebe djece i obitelji i dalje nadilaze ono što sustav trenutačno nudi, a za obitelji djece s DMD posebno su važne rana intervencija i pravodobna podrška jer omogućuju bolje razumijevanje potreba djeteta, pravodobno uključivanje različitih stručnjaka i planiranje podrške koja prati razvoj i promjene u funkcioniranju.

O ulozi lokalne zajednice govorila je Elvira Krizmanić Marjanović, zamjenica pročelnice Upravnog odjela za društvene djelatnosti i mlade Grada Pule.

Grad Pula, istaknuto je, u kontinuitetu prati potrebe osoba s invaliditetom, no pitanje pristupačnosti nije samo pitanje pojedinačnih prilagodbi. Ono podrazumijeva mogućnost da osoba nesmetano živi, kreće se, obrazuje, koristi usluge, sudjeluje u društvenom životu i bude ravnopravnim članom zajednice.

Upravo je to jedna od ključnih poruka ovogodišnje kampanje – pristup nije samo fizička pristupačnost prostora, već mogućnost sudjelovanja u svim područjima života.

O ulozi regionalne razine u podršci osobama s invaliditetom govorila je i Davorka Maras-Tkačuk, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije, otvarajući prostor za razgovor o tomu što Županija danas čini za osobe s invaliditetom te gdje postoji mogućnost za daljnje unapređenje podrške.

Nakon panel rasprave sudionici su krenuli u simboličnu šetnju Pulom, od Zlatnih vrata prema Areni, čime se željelo pokazati da je pitanje pristupačnosti i uključivanja pitanje cijele zajednice.

Po dolasku do Arene pušteni su crveni baloni kao simbol podrške osobama s DMD i njihovim obiteljima. Pula je tako postala mjesto susreta, podrške i zajedničkog zagovaranja za bolju dostupnost prava, usluga i mogućnosti.

U središtu Pule poslana je poruka da osobe s DMD i njihove obitelji nisu same - da trebaju biti prepoznate po svojim mogućnostima, a ne ograničene preprekama koje im postavlja društvo.

Obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u nastavlja se večeras - 7. rujna, globalnom kampanjom osvjetljavanja znamenitosti crvenom bojom u koju su se i ove godine, na inicijativu SDDH, uključili brojni hrvatski gradovi, šaljući zajedničku poruku podrške osobama s DMD.

Društvo u kojem pristup mogućnostima, podršci i sudjelovanju nije iznimka, nego pravo dostupno svima.