loading

Aktualnosti

Prvi SMA CroatiaRun – Zajednički korak za bolji život uz SMA!

Prvi SMA CroatiaRun – Zajednički korak za bolji život uz SMA!

09. rujna 2018.

Proteklog vikenda, u subotu 8. rujna 2018. godine, u znak podrške svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije, Savez društava distrofičara Hrvatske je u suradnji s udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb - DDZ, prvi puta organizirao atletsku utrku „SMA CroatiaRun“, na RŠC Jarun u Zagrebu.

Cilj održane utrke bio je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA, bolesti koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a rezultati utrke su osjećaji ponosa, zadovoljstva i ohrabrenja, uz potvrdu da su zajednički koraci siguran put za bolji život svih nas.

Posebno raduje činjenica da se na održavanju utrke okupilo preko 100 sudionika, humanih ljudi iz raznih dijelova Hrvatske – Rijeke, Zaprešića, Virovitice, Bjelovara, Karlovca i Zagreba, koji su svojim prisustvom, dobročinstvom i entuzijazmom dali važnu podršku, čineći tako „Vaš korak za bolji život uz SMA“ – misao vodilju cjelokupne organizacije. Među okupljenima su bili predstavnici medija, predstavnici Ureda i zamjenici pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč Knežević i Darijo Jurišić, članovi drugih saveza, udruga i njihove obitelji, predstavnici Ustanove za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, bivša saborska zastupnica i članica DDZ-a Vesna Škulić, te predstavnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba Marija Mustač. Voditeljica cjelokupne manifestacije bila je Sanda Radiković s Otvorenog radija, koja je svojom profesionalnošću značajno doprinijela odličnoj atmosferi.

Prvu „SMA CroatiaRun“ otvorili su naši najmlađi, dječjom utrkom na 500m, trčeći i kotrljaljući kotače uzbuđeno s osmijehom koji samo dječja lica i srca mogu pružiti. Neizmjerna je sreća, dar i bogatstvo u tim trkačkim naporima malih nožica koje su svjesne da tako čine dobro za druge, za sebe, za društvo. Na cilju su ih dočekale zaslužene medalje i prigodni pokloni, uz veliki pljesak za svakog „malog pobjednika“.

Osobito smo zahvalni i radosni što je na dječijoj utrci zajedno s roditeljima sudjelovala i djevojčica koja je u postupku liječenja novim lijekom koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, on nije odobren svima, nego samo za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru. Malenoj želimo puno uspjeha u liječenju.

Natjecateljsku utrku na kružnoj stazi od 6,5km istrčalo je 65 hrabrih i ustrajnih natjecatelja, koji su uz ispisane startne brojeve nosili i neispisive, ali žive poruke nade, optimizma i vjere u bolju budućnost za oboljele od SMA. Službeni pobjednici utrke su, u ženskoj konkurenciji: 1. Amanda Tomac, 2. Stella Cvetković i 3. Marta Borovec, dok je u muškoj konkurenciji 1. Pavao Kraljević, 2. Robert Mašić i 3. Kruno Pavlić. Kao pravi pobjednici izjavili su da im je humanitarni karakter utrke dodatna motivacija i pozvali sve da se bave sportom. Svi sudionici su dobili finišersku medalju, a najbolji i vrijedne poklone donatora. Čestitamo od srca svim natjecateljima i svim sudionicima - pobjednicima!

Ugodno smo se družili, hodali i trčali – na nogama i kotačima, te svojom solidarnošću ukazali na priliku i nadu za bolji život uz SMA.

Hvala svima i vidimo se na drugoj „SMA CroatiaRun“ 2019. godine!

Tim SDDH

Tagovi: centri znanja

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija