loading

Aktualnosti

Radionica za članove obitelji osoba s mišićnom distrofijom u Slatini

Radionica za članove obitelji osoba s mišićnom distrofijom u Slatini

27. listopada 2021.

Nakon radionice za osobe s MD, u Slatini je, u utorak, 26. listopada, u okviru ESF projekta “Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške” provedena radionica za članove njihovih obitelji.

Slobodan Marinković, voditelj projekta je i fizioterapeut SDDH, kroz predavanje o oblicima i specifičnostima mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti predstavio oblike MD i NMB, njihovu osnovnu podjelu, mehanizam nastanka, sličnosti i razlike između pojedinih oblika i onoga što određena dijagnoza donosi za osobe s MD. Zaključeno je da je potreban individualiziran pristup i pružanje maksimalne podrške stručnjaka u svom području i poštivanje odluka i želja oboljelih.

Nakon pobližeg upoznavanja s dijagnozama njihovih članova obitelji, ali i dijagnozama s kojima se susreću druge obitelji, sudionicima je predstavljena tema Stres – što ga izaziva i kako ga se riješiti. Marica Mirić, predsjednica SDDH, istakla je kako je stres svaki emocionalni podražaj koji remeti prirodnu ravnotežu u organizmu. Sudionici su podijelili svoja stresna iskustva, kako stres na njih djeluje te načine i razmišljanja o tomu kako se sa stresom suočavaju i nose.

Zatim je, zajedno s Matijom Lebincem, regionalnim koordinatorom za osobe s MD na području Virovitičko-podravske županije, predstavila teme Odnosi i uloge u obitelji te Življenje s MD unutar obitelji. Govoreći o razvoju obitelji kroz povijest navela su kako se struktura, funkcija i veličina obitelji neprestano mijenja. Kroz raspravu su se sudionici bolje međusobno upoznali, razmijenili su svoja osobna iskustva te zaključili kako je življenje s MD unutar obitelji odnosno postojanje dijagnoze MD kod nekog od članova obitelji stresan faktor koji utječe na cjelokupnu obitelj i obiteljske odnose,ali upravo stoga je potrebno uložiti dodatne napore kako bi se svakom članu obitelji pronašla uloga i funkcija kojom doprinosi uspješnoj obiteljskoj dinamici.

Na radionici je, uz članove stručnog tima SDDH i regionalnog koordinatora te predsjednicu UOSI Slatina Dianu Zelenku, sudjelovale dvije članice obitelji osoba s MD, koje su, po završetku predavanja, Slobodan Marinković i Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica SDDH, individualno savjetovali vezano za specifičnu dijagnozu s kojom se u obitelji suočavaju te o pravima koja mogu ostvariti iz sustava socijalne skrbi.

Tagovi: distrofija ESF

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija