U petak, 14. siječnja 2022. godine, u sklopu ESF projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“, održana je interaktivna radionica za stručnjake i predstavnike institucija u Krapinsko-zagorskoj županiji.
Budući da je cilj radionice povećati znanja predstavnika institucija o MD i NMB kako bi u svom radu bolje razumjeli izazove s kojima se osobe s MD i NMB susreću, Slobodan Marinković, voditelj i koordinator projekta, održao je izlaganja na teme „Oblici i specifičnosti MD i NMB“ te „Novosti u liječenju MD i NMB“ i „Važnost fizikalne medicine i rehabilitacije osoba s MD i NMB“. Govorio je o značajkama MD i NMB, pojasnio tjelesne teškoće koje one donose kao i sekundarne posljedice pojedinih bolesti, predstavio tehnološke napretke koji omogućuju kvalitetniju skrb i življenje ukoliko su uređaji i novi lijekovi dostupni oboljelima te je posebno govorio o značaju kontinuiranog provođenja rehabilitacijskih postupaka radi održavanja funkcionalnog stanja i maksimalnog iskorištavanja preostalih funkcionalnih sposobnosti i potencijala.
Uz to, sudionicima je predstavljeno djelovanje SDDH kao krovne organizacije udruga osoba s MD i NMB te je Mirjana Janžek, predsjednica Udruge distrofičara Krapina, predstavila rad ove Udruge koja okuplja osobe s MD i NMB s područja Krapinsko-zagorske županije istakavši kako Udruga surađuje s brojnim udrugama i organizacijama civilnog društva te ostvaruje suradnju sa Županijom, Gradom Krapinom, Općinom Jesenje, socijalnim, obrazovnim ustanovama te tu suradnju, kroz ovu aktivnost, nastoji dodatno proširiti. Mirna Plećaš-Ilić, socijalna radnica, stručnjacima je predstavila aktivnosti i svrhu Projekta dok je Marko Vidiček, regionalni koordinator za osobe s MD, govorio o svojim aktivnostima u sklopu Projekta, posebno podršci i informiranju koje pruža drugim osobama s MD i NMB te javnim događanjima kroz koja djeluje na senzibiliziranje društvene zajednice za pitanja MD i NMB.
Na radionici je sudjelovao 21 predstavnik različitih institucija s područja Krapinsko-zagorske županije. Uz predstavnike centara za socijalnu skrb, obrazovnih institucija te Specijalne bolnice Stubičke Toplice, sudjelovala je i Miljenka Mužar, iz Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Krapinsko-zagorske županije koja je kroz završnu raspravu izrazila zadovoljstvo održanom radionicom te spremnost Županije za dodatnim unapređenjem postojeće suradnje s Udrugom i razvoj suradnje sa SDDH.
