Putem Zoom platforme, 8. prosinca 2021., održana je interaktivna radionica za stručnjake i predstavnike institucija u Osječko-baranjskoj županij u sklopu ESF projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ kojoj je cilj povećati njihova znanja i vještine za rad s osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB).
Na početku radionice, sudionike je pozdravila Marica Mirić, predsjednica SDDH, a nakon najave programa rada predstavila je djelovanje SDDH, prvenstveno aktualne projekte i aktivnosti koje provodi. Zatim je predstavila djelovanje lokalne udruge s područja Osječko-baranjske županije Udrugu distrofičara grada Osijeka. U cilju približavanja predstavnicima institucija svrhe projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ isti je predstavila Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica zaposlena na Projektu.
Slobodan Marinković, voditelj i koordinator projekta, kroz prvu temu Oblici i specifičnosti mišićne MD i NMB govorio je o značajkama MD i NMB te sudionicima pojasnio izazove koje najučestaliji oblici MD i NMB donose, prvenstveno u zdravstvenom, a potom i svakom drugom smislu. Također je predstavio Novosti u liječenju osoba s MD kroz koju je govorio o naprecima i otkrićima prvih lijekova za pojedine oblike MD te je pri tomu istakao kako oni ne liječe bolest u potpunosti, ali značajno smanjuju posljedice koje bolest donosi, produžuju život i poboljšavaju njegovu kvalitetu, a time i donose obvezu svim pružateljima podrške da svoje djelovanje prilagode ovim promjenama te omoguće da se osobama s MD pruže uvjeti da svoje bolje zdravstveno i funkcionalno stanje iskoriste u svakodnevnom življenju. Treća tema u sklopu ovog dijela radionice bila je Važnost fizikalne medicine i rehabilitacije osoba s MD i NMB kroz koju je Slobodan Marinković posebno istakao značaj kontinuiranog provođenja rehabilitacijskih postupaka radi održavanja funkcionalnog stanja i maksimalnog iskorištavanja i zadržavanja preostalih funkcionalnih sposobnosti i potencijala.
Po završetku predavanja uslijedila je rasprava sa sudionicima tijekom koje je Mario Burek, savjetnik Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, posebno pokrenuo pitanje razumne prilagodbe za koje je istakao kako često ni poslodavci, ali ni same osobe s invaliditetom nisu upoznate da imaju pravo tražiti odnosno da poslodavac ima dužnost istu ostvariti te je istakao da je to pitanje u kojemu vidi puno prostora za napredak i uputio na priručnik Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom koji je javno dostupan, a koji daje preporuke kako ostvariti koji oblik prilagodbe u odnosu na oštećenje.
Na radionici je sudjelovalo 10 predstavnika različitih institucija s područja Osječko-baranjske županije, prvenstveno predstavnika Centara za socijalnu skrb te Centra za profesionalni rehabilitaciju Osijek i predstavnika zdravstvenih institucija.
