U sklopu ESF projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“, 17. prosinca 2021., putem Zoom platforme, održana je interaktivna radionica za stručnjake i predstavnike institucija u Virovitičko-podravskoj županiji koja je za cilj imala povećati njihova znanja i vještine za rad s osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB).
Na početku radionice, sudionike je pozdravila Marica Mirić, predsjednica SDDH koja je pritom predstavila program rada. Slobodan Marinković, voditelj i koordinator Projekta predstavio je SDDH, misiju i viziju, projekte i aktivnosti koje Savez provodi nakon čega su djelovanje lokalnih udruga s područja Virovitičko-podravske županije (Udruge distrofičara Virovitica - UDVIR i Udruge osoba s invaliditetom Slatina) predstavile njihove predsjednice, Anđelka Bistrović-Nastić i Diana Zelenka. U cilju približavanja predstavnicima institucija svrhe projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ isti je predstavila Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica zaposlena na Projektu, dok je Matija Lebinec, regionalni koordinator za Virovitičko-podravsku županiju, predstavio svoj rad kao koordinatora i aktivnosti u kojima sudjeluje u suradnji s lokalnim udrugama u županiji.
Slobodan Marinković je kroz prvu temu Oblici i specifičnosti mišićne MD i NMB govorio o osnovnim karakteristikama MD i NMB te sudionicima približio njihove pojedine oblike i vrste te sličnosti i razlike među njima, a posebno problematiku i izazove koje MD i NMB donose. Također je predstavio temu Novosti u liječenju osoba s MD gdje je prikazana trenutna situacija dostupnih lijekova, pojašnjen njihov mehanizam djelovanja te pokrenuo pitanja i razmišljanja koje promjene njihovo korištenje donosi u području pružanja različitih oblika podrške osobama s MD. Treća tema u sklopu radionice bila je Važnost fizikalne medicine i rehabilitacije osoba s MD i NMB gdje je predstavljeno koliko i zbog čega je važno da osobe s MD i NMB svakodnevno provode terapijske procedure.
Nakon toga uslijedila je rasprava sa sudionicima. Dr. Miodrag Beneš iz Zavoda za javno zdravstvo “Sveti Rok” Virovitičko-podravske županije pokrenuo je raspravu o tome što osobama s MD najviše nedostaje u županiji, od usluga, infrastrukture i slično. Naveo je kako je primijetio da je jedan od većih problema gradski i prigradski prijevoz. S tim se složila i Anđelka Bistrović-Nastić, naglašivši kako županija ima puno sela koja su dosta udaljena od grada i zbog nedostatka prijevoza osobe s MD i NMB nemaju mogućnosti koristiti usluge koje im trebaju dok je dr. Beneš istakao kako pacijenti često otkazuju preglede zbog toga što nemaju prijevoz te kako smatra da bi to pitanje trebalo riješiti na razini županije. Kroz raspravu je nadalje utvrđen problem pružanja socijalnih usluga u ruralnom području koje su nepostojeće ili ih mnoge potrebite osobe ne mogu ostvariti, osobito osobe koje žive same, te je zaključeno da je potrebno razviti neku socijalnu uslugu za ruralna područja. Na ovo se veže i problem osiguravanja usluge osobne asistencije koja je često, zbog omjera plaće, troškova i uvjeta, uskraćena osobama na ovom području dok su, kao poseban problem u županiji istaknute su i arhitektonske barijere te neprilagođene ustanove uslijed čega osobe s MD i NMB često ne mogu koristiti njihove usluge.
Na radionici je sudjelovalo 12 predstavnika različitih institucija među kojima i Melita Sirovica, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, branitelje i socijalnu skrb Virovitičko-podravske županije, kao i predstavnici Policijske uprave, Centara za socijalnu skrb, Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje te različitih obrazovnih institucija.
