U okviru ESF projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ provedene su radionice za osobe s MD i NMB s područja Virovitičko-podravske županije, 20. travnja u prostorijama Udruge Distrofičara Virovitica, te s područja Požeško-slavonske županije u prostorijama Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-slavonske u Požegi 21. travnja.
U prvoj temi radionice “Dosmrtno ili doživotno uzdržavanja” Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica na Projektu objasnila je što je doživotno, a što dosmrtno uzdržavanje posebno istaknuvši da kod doživotnog uzdržavanja vlasništvo imovine uzdržavanoga može prijeći na uzdržavatelja tek nakon smrti uzdržavanoga, a kod dosmrtnog uzdržavanja imovina prelazi na uzdržavatelja već u momentu potpisivanja Ugovora te je stoga naglasila značaj potpisivanja ugovor između primatelja i uzdržavatelja radi sprečavanja eventualnih nesporazuma i sporova do kojih dolazi znatno češće nego što se to obično misli.
U drugoj temi “Univerzalni dizajn i mobilnost” Slobodan Marinković, voditelj projekta i fizioterapeut SDDH, govorio je o vrstama i mogućnostima pomagala za osobe s MD, o mogućnosti prilagodbe javnog gradskog prijevoza te o s suvremenim tehnologijama. Također je pokazao i primjere kako se pojedini prostor ili ulaz u neku instituciju može prilagoditi, kao i primjere kako se neka pomagala ili svakodnevni predmeti mogu izraditi da njihovo korištenje bude univerzalno, olakšano svakom pojedincu zadovoljavajući potrebe svih. Govoreći o načelima univerzalnog dizajna istakao je da je njegov krajnji cilj omogućavanje neovisnog življenja te je stoga obveza društva da vodi računa o njegovoj primjeni te je tijekom obje radionice sa sudionicima diskutirano o pozitivnim i negativnim primjerima primjene univerzalnog dizajna u njihovim lokalnim sredinama.
U završnom dijelu radionica Slobodan Marinković je govorio o spirometriji i oksimetriji kao metodama mjerenja dišnih parametara i kontinuirane kontrole respiratorne funkcije. Nakon teorijskog dijela osobama s MD izmjerena je spirometrija i razina kisika u krvi oksimetrom dok je u Virovitičko-podravskoj županiji, predsjednica Udruge, Anđelka Bistrović-Nastić, predstavila rad uređaja za neinvazivnu ventilaciju kojim se koristi. Tijekom radionica sudionici su savjetovani kako pratiti disanje i provoditi vježbe disanja, a dvjema osobama iz Virovitičko-podravske odnosno jednoj iz Požeško-slavonske županije preporučene su daljnje pretrage pulmologa.
Na radionici u Virovitičko podravskoj županiji sudjelovalo je pet osoba s MD i NMB dok su na radionici u Požeško-slavonskoj prisutne bile četiri osobe s MD te njihove pratnje (članovi obitelji i osobni asistenti) i predstavnici udruga.
