Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić i stručna suradnica Katarina Strunjak gostovale su u emisiji „Šesto čulo“ Hrvatskog radija.
U razgovoru je naglašena važnost uvrštavanja dizalica za transfere i medicinskih kreveta na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a, za što je Savez društava distrofičara Hrvatske pokrenuo apel. Riječ je o pomagalima koja nisu važna samo za sigurnost i kvalitetu života osoba s mišićnom distrofijom i osoba s invaliditetom, nego i za zaštitu zdravlja njihovih članova obitelji, osobnih asistenata i drugih pomagača, budući da ručno izvođenje transfera, podizanja i namještanja osoba otežane pokretljivosti bez adekvatne opreme može dugoročno štetiti kralježnici i dovesti do ozbiljnih zdravstvenih posljedica.
Sugovornice su se osvrnule i na obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, što je poslužilo kao povod za širu raspravu o izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću. Naglašena je uloga mladih u aktivnom uključivanju u društvo, značaj obitelji kao temelja podrške, kao i potreba za razvojem sustava rane podrške koji bi bio dostupan odmah po postavljanju dijagnoze pri čemu je posebno istaknuta i važnost naručivanja na kontrolne preglede prema jasno definiranim protokolima za svaku dijagnozu.
Otvorene su i druge važne teme, poput seksualnosti osoba s invaliditetom, značaja širenja osobnih socijalnih mreža i uloge sporta u razvoju osobnosti. Zaključeno je da savezi i udruge imaju ključnu ulogu kao zagovarači prava, analizom potreba i predlaganjem rješenja, dok je istodobno važno da svaka osoba s invaliditetom ulaže napor u ostvarivanje svojih potencijala.
Više o emisiji Šesto čulo možete pročitati ovdje, a snimku cijele emisije možete poslušati odnosno preuzeti na ovom linku.