U četvrtak, 2. srpnja su Gordana Jurčević, dopredsjednica SDDH i Katarina Strunjak, članica Društva distrofičara Zagreb u ime SDDH sudjelovale u online fokus grupi u sklopu kvalitativnog istraživanja „Doprinos neformalne skrbi u dugotrajnoj skrbi za odrasle osobe“. Istraživanje, usmjereno je na iskustva i stavove dionika uključenih u sustav skrbi, provodi pri Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, u okviru izrade doktorske disertacije.
Fokus grupa okupila je predstavnike organizacija civilnog društva koje pružaju podršku osobama u potrebi za dugotrajnom skrbi i članovima njihovih obitelji. Kroz raspravu su razmijenjena iskustva o svakodnevnim izazovima s kojima se susreću korisnici, obitelji, neformalni njegovatelji i organizacije koje djeluju u zajednici. Istaknuta je važnost prepoznavanja uloge neformalnih njegovatelja, koji često nose velik dio skrbi za članove obitelji, uz nedovoljnu sustavnu podršku.
Naglašena je potreba za većom dostupnošću usluga u zajednici, učinkovitijom suradnjom zdravstvenog i sustava socijalne skrbi te snažnijom formalnom podrškom korisnicima i njihovim obiteljima, kako bi se smanjilo opterećenje obitelji i unaprijedila kvaliteta života.
Sudjelovanje u ovakvim istraživanjima prilika je da se stvarna iskustva, potrebe i izazovi s kojima se susreću osobe s invaliditetom i njihove obitelji prenesu u kreiranje budućih politika i mjera u području dugotrajne skrbi. Važnu ulogu u tom procesu imaju i organizacije civilnog društva, koje svojim iskustvom i poznavanjem potreba korisnika mogu pridonijeti kvalitetnijim rješenjima.
