SDDH je u Hotelu Holiday u Zagrebu 7. i 8. lipnja 2019. uspješno održao još jedan u nizu Forum mladih i Seminar za roditelje. Program skupa otvorila je predsjednica SDDH Marica Mirić koja je pozdravila brojne okupljene – mlade, roditelje, članove, prijatelje, stručnjake i suradnike te predstavila najnovije aktualnosti, saznanja, djelovanja i ostvarene rezultate SDDH u proteklom razdoblju. U nastavku programa održana je radionica s temom psihološke pripreme za hospitalizaciju i medicinske postupke kod djece različite dobi koju je vodila psihologinja Dragana Budimir. Prvi dan zaključen je predavanjem prof.dr.sc. Nine Barišić, dr. med., koja je govorila o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) te temeljem svojeg bogatog iskustva i predanog rada odgovarala na postavljena pitanja mladih i roditelja koji su iskoristili pruženu priliku i vrijeme da od eminentne stručnjakinje za pedijatrijske neuromuskularne bolesti saznaju najnovije smjernice i znanstvene spoznaje. Program je nastavljen drugi dan radionicom tima SDDH o pravima za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom iz sustava socijalne skrbi i zdravstvene zaštite na kojoj je razmatrana njihova dostupnost, iskorištenost, postupak i način ostvarivanja, izazovi koji ih prate i učinak koji proizilazi. Roditelji su međusobno razmijenili iskustva, otvorena pitanja i dileme, pozitivne primjere iz prakse i ostvarene suradnje s udrugama, koja će im zasigurno pomoći u pravovremenom i adekvatnom postupanju. Stella Franjić, predsjednica Foruma mladih SDDH, održala je izlaganje o invaliditetu u medijima – nekad i sad, kako su osobe s invaliditetom predstavljene u medijima, kako se same predstavljaju, na što trebaju reagirati, što i kako trebaju podržati da bi bogatstvo različitosti koje žive bilo zastupljeno u medijima na primjeren način.
Paralelno s održavanjem Foruma i Seminara, oba dana, u organizaciji SDDH, održavala se i Radionica za fizioterapeute o načinima fizioterapijske skrbi DMD bolesnika – Duchenne i mi koju su vodile iskusne trenerice Marina Di Marco, Michelle Eagle i Michelle McCallum, predstavnice britanske tvrtke PTC Therapeutics International Ltd. Cilj radionice bio je fizioterapeute koji pružaju terapiju u kući dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije - DMD podučiti najnovijim standardima njege, dijagnostike, skrbi, terapije i mjerenja ishoda liječenja uz veliki udio praktičnog rada i demonstrativnih vježbi. Radionici je prisustvovalo 30 fizioterapeuta iz cijele Hrvatske koji rade s oboljelima od DMD. Prvi dan predstavljeni su međunarodni standardi njege DMD bolesnika te važnost rane dijagnoze, fizioterapija DMD bolesnika, važnost kortikosteroidne terapije u liječenju DMD bolesnika te njen utjecaj na fizioterapijsku skrb, a osobito respiratorna skrb i rehabilitacija DMD bolesnika, uvod u procjene i mjere ishoda liječenja DMD bolesnika. Drugog dana održavanja radionice prijepodnevni dio bio je posvećen praktičnom radu fizioterapeuta te su pokazane respiratorne vježbe kod DMD, procjena i mjerenja North star ambulatory assesment - NSAA, 6MWT i Performance of upper limb - PULL testove uz zaključnu raspravu što smo naučili i kako stečena znanja prenijeti dalje. U poslijepodnevni dio programa uključili su se dječaci i mladići oboljeli od DMD s roditeljima te je kod sudionika s DMD obavljena procjena funkcionalnog stanja kroz NSAA i PULL ljestvicu, provedene su praktične vježbe istezanja za roditelje, demonstracija ambu bagging i ispravnog sjedenja u invalidskim kolicima. Stručnjaci koji su sudjelovali na treningu istaknuli su zadovoljstvo i značaj znanja koja su usvojili koja će im koristiti za detaljniju i precizniju procjenu te dosljedniju provedbu terapije i tretmana.
Trenerice Marina Di Marco, Michelle Eagle i Michelle McCallum izrazile su zadovoljstvo odzivom i suradnjom svih sudionika, a osobito dječacima i mladićima oboljelim od DMD koji su aktivno sudjelovali u demonstrativnim vježbama. Savez društava distrofičara Hrvatske je iznimno zahvalan PTC Therapeutics International koji je za Savez i Društvo distrofičara Zagreb donirao uređaje za ambu bagging te njihovom timu trenerica kojeg čine Marina Di Marco, Michelle Eagle i Michelle McCallum na posvećenom i izvrsno održanom treningu koji je, uz znanja i vještine, prisutnima prenio i osobito važan primjer kulture ophođenja, odnosa prema ljudskom tijelu i prema pacijentu kao čovjeku.
S vjerom u nastavak uspješne suradnje mladih, njihovih roditelja i stručnjaka, SDDH ponosno ističe zadovoljstvo održanim Forumom mladih i Seminarom za roditelje koji je okupio sudionike iz svih krajeva Hrvatske i šire da zajedno promišljaju, djeluju i kreiraju bolju kvalitetu življenja za sve.
