SDDH u suradnji sa udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb - DDZ, organizira atletsku utrku „SMA CroatiaRun“, 8. rujna 2018. godine na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka, s početkom u 11 sati.
Cilj utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije - SMA. Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se SPINRAZA. SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje - HZZO, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.
Više informacija možete pronaći ovdje:
https://www.facebook.com/events/269779493579436/
Prije planirane utrke želimo potaknuti svekoliku javnost na promišljanje o SMA kroz slikovite prikaze koje donosimo u nastavku:
