loading

Aktualnosti

SMA CroatiaRun

SMA CroatiaRun

02. kolovoza 2018.

SDDH u suradnji sa udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb - DDZ, organizira atletsku utrku „SMA CroatiaRun“, 8. rujna 2018. godine na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka, s početkom u 11 sati.

Cilj utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije - SMA. Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se SPINRAZA. SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje - HZZO, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.

Više informacija možete pronaći ovdje:
https://www.facebook.com/events/269779493579436/

Prije planirane utrke želimo potaknuti svekoliku javnost na promišljanje o SMA kroz slikovite prikaze koje donosimo u nastavku:

Značajke i učestalost SMA

Uzroci SMA

Kliničke značajke SMA

 

 

Tagovi: centri znanja

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija