Multidisciplinarni tima Referalnog centra za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju KBC Zagreb ujedinio je svoja znanja i iskustva i podijelio ih s osobama sa SMA tijekom SMA Exchange Foruma. Forum koji je rezultat suradnje Referalnog centra, Saveza društava distrofičara Hrvatske i tvrtke Roche, održan je putem Zoom platforme 1. ožujka 2023., a okupio više od 40 sudionika.
Marica Mirić, predsjednica SDDH, ujedno i moderatorica Foruma, u uvodnoj je riječi pozdravila sve prisutne i istaknula kako je ovo hvalevrijedan skup koji je okupio brojne stručnjake kao i osobe sa SMA koji imaju priliku postaviti pitanja koja ih zanimaju. Predložila je održavanje Foruma u redovitim periodičkim intervalima, svaka 3 mjeseca, što je profesorica Ervina Bilić sa zadovoljstvom prihvatila.
Fizioterapeutkinja Snježana Švedi je govorila o značaju vježbanja koje u sinergijskom djelovanju maksimizira učinkovitost lijekova te naglasila voljni moment ključan za podražaj mišića i očuvanje pokretljivosti. Preporučila je vježbanje u mjeri u kojoj je to fizički moguće odnosno do umora radi održavanja snage mišića bez njihova oštećenja te posebno istakla važnost vođenja brige o tjelesnoj težini kako tijelo, posebno mišići i zglobovi, ne bi bili dodatno opterećeni.
Profesorica Bilić je u predstavljanju teme „Prehrana u osoba sa SMA“ istaknula kako je uravnotežena i pravilna prehrana važan element u procesu liječenja, jer iako su lijekovi zaista revolucionarni, nisu svemogući. Velik dio zasluga je na osobi i na njenom pristupu i odnosu prema vlastitom zdravlju. Isto tako, povećanje tjelesne mase može negativno utjecati na rezultate primjene lijeka, kada je osobi zbog povećanja masnog tkiva teže ili nemoguće izvesti neki pokret koji se valorizira kao rezultat djelovanja lijeka. Preporuka je smanjiti unos „praznih kalorija“, pratiti kalorijsku vrijednost konzumiranih namirnica, posebno voća te redovito vježbati jer vježbanje čini značajnu razliku u rezultatima, čak i kod osoba s istom genetskom podlogom.
Doktorica Barbara Sitaš je u predstavljanju mogućnosti osoba sa SMA istaknula da je u vremenu u kojemu živimo jako puno mogućnosti, puno više nego prije; osobe sa SMA idu u školu, na fakultet... Istaknula je značaj održavanja SMA Foruma, a to je da osobe sa SMA mogu na jednom mjestu vidjeti cijeli multidisciplinarni tim koji o njima brine i postaviti im pitanja koja ih zanimaju.
Andreja Klokočki je predstavila ulogu medicinske sestre u liječenju osoba sa SMA, posebno se osvrnula na primjenu lijeka u kućnim uvjetima, rutinske postupke i protokole koje je potrebno pri tom slijediti.
Doktor Hrvoje Bilić je također istaknuo važnost tjelesne aktivnosti koje se mogu ukomponirati u svakodnevne aktivnosti. Posebno je naglasio da mišiće ne treba dovesti do zamora, a nakon vježbanja treba zdravo nahraniti mišiće i oporaviti se.
Doktorica Marina Petrović je istaknula kako je SMA multifunkcionalna bolest koja zahvaća više sustava - gastrointestinalni, respiratorni kao i kardiološki. U predstavljanju teme „SMA i srce“ istaknula je pojavu poremećaja srčanog ritma kao karakterističnu za SMA3 te potrebu za kontroliranjem srčanih funkcija. Ukoliko nema simptoma preporuka je jednom godišnje napraviti kontrolni pregled tijekom kojeg je potrebno napraviti EKG te sukladno nalazu dalje postupati prema uputi liječnika.
Mirea Hančević je u predstavljanju teme „Odabir zanimanja i SMA“ istaknula da odabir ovisi o više faktora; što tko želi, prema čemu ima afinitete, što voli, a i o mogućnostima same osobe. Što se tiče SMA, postoji više tipova iz kojih proizlaze i različita očekivanja po pitanju razvoja bolesti. Ono što je velika prednost, sve je veća informatizacija i ekspanzija IT sektora koji otvara brojne mogućnosti zapošljavanja.
U predstavljanju teme „Disanje i SMA“ prof.dr.sc. Gordana Pavliša istaknula je kako su kod osoba sa SMA zahvaćene dvije respiratorne funkcije: disanje te kašljanje i iskašljavanje. Do poremećaja dolazi iz dva razloga: zbog pojave dišnog infekta i zbog noćne apneje (prestanka disanja). U slučaju pojave dišnog infekta ključno je reagirati na vrijeme i početi pravodobno s korištenjem uređaja jer je lako moguće razviti upala pluća. Uređaji koji se preporučuju su Uređaj za neinvazivnu ventilaciju te Uređaj za iskašljavanje. Uređaje je potrebno početi koristiti na vrijeme kako bi se suživili s njima kada se infekt pojavi. Profesorica je naglasila da je potrebno reagirati na vrijeme! Bolje je doći ranije i sve provjeriti nego zakasniti s tretmanom.
U opsežnoj raspravi koja se razvila, osobe sa SMA uključene u liječenje podijelile su svoja iskustva: od uočenih poboljšanja u pokretljivosti, tjelesnoj posturi i držanju, energiji, snazi glasa, bržem oporavku nakon umora ili pojedinih aktivnosti, mogućnosti sudjelovanja u pojedinim aktivnostima kao što su inkluzivni ples, mogućnosti puhanja nosa i samostalnog pijenja vode itd. kao primjera prednosti korištenja lijeka. Iznijeli su i svoja iskustva korištenja lijekova i različitih terapija pri čemu su pojedini sudionici sami istaknuli kako osjećaju pogoršanje od kako su stekli višak kilograma navodeći kako su nakon izlaganja o značaju adekvatne prehrane motivirani na promjenu loših navika. Također je spomenuto i nazadovanje u periodu kad su zbog drugih okolnosti bili primorani napraviti pauzu u korištenju lijekova. Također su naveli osobne primjere kako su promjenom prehrane osjetili veću unutarnju motivaciju za vježbanje, iznimno pozitivna iskustva u korištenju Uređaja za iskašljavanje za kojeg su neki naveli kako vjeruju da im je spasio život, imali su dodatna pitanja o razini vježbanja u odnosu na dijagnozu za što je istaknuto da su osobe sa SMA manje ograničene mogućim oštećenjem mišićnog tkiva u odnosu na pojedine druge oblike mišićne distrofije, imali pitanja vezana za nejasnoće u protokolima korištenja i istraživanjima o međudjelovanju pojedinih lijekova itd. Također više osoba je potaknuto da naprave pretragu klinički egzom što je i profesorica Bilić više puta spominjala kao polazište za određivanje točne dijagnoze i uključivanje u liječenje te su dobili odgovore na brojna druga pitanja pri čemu su svi stručnjaci uključeni u Forum izrazili su otvorenost za komunikaciju i rješavanje dilema te su ponudili mogućnost izravne komunikacije.
Profesorica Bilić je istaknula da je važno da nema značajnijih nuspojava kod osoba uključenih u liječenje te istaknula da sigurnost pacijenata liječniku uvijek mora biti na prvom mjestu, a budući da se radi o novim lijekovima te da reagiraju i na najmanje odstupanje, u praksi stručni tim Referalnog centra sve detaljno prati.
Na zadovoljstvo svih sudionika dogovoreno je održavanje sljedećeg SMA Foruma prve srijede u mjesecu lipnju.
