Kolovoz je mjesec obilježavanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA Awareness Month) u organizaciji platforme Cure SMA. Svrha obilježavanja mjeseca je podići razinu svijesti o SMA kako bi se potaknulo na pronalazak novih učinkovitih načina liječenja te kako bi se one terapije koje postoje učinile dostupnima svima te kako bi ih se moglo poboljšati i unaprijediti.
U jeku globalne pandemije otkazana su sva okupljanja te je obilježavanje potpuno digitalizirano. Aktivnosti kojima se osvještava javnost i struku o SMA su novopokrenuta serija na njihovom Youtube kanalu i platformama društvenih medija nazvana “Razgovori sa zajednicom”. Tu je još niz virtualnih događaja poput predavanja stručnjaka i radionica koji su otvoreni za sudjelovanje. Također organiziraju godišnje zajedničko paljenje svijeća u znak sjećanja na preminule od posljedica dijagnoze koje se održava 8. kolovoza na koje su pozvali sve da se pridruže slanjem fotografija. Putem društvenih mreža dijelili su više i manje poznate činjenice o samoj dijagnozi, načinima liječenja, socijalnoj inkluziji i raznim temama koje imaju značaja u podizanju svijesti.
Obilježavanje je učinjeno vidljivim pod oznakama #CureSMA i #SMAAwarenessMonth.
Stella Franjić ima 24 godine, ima plave oči, svijetlo smeđu kosu, trebala se zvati Dunja ali se mama u zadnji tren predomislila. Ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Odrastala je i školovala se u Vinkovcima uz obitelj i prijatelje. Trenutno živi u Zagrebu, trenira boćanje za OSI, predsjednica je Foruma mladih SDDH te članica Predsjedništva SDDH. Pamti samo lijepe stvari koje su joj se dogodile u životu, uživa u sitnicama, zna što želi i prepuna je radoznalosti i snova koje ostvaruje jedan po jedan. Oduvijek potajno želi pisati blog i ovo je prvi puta da se upustila u takav projekt! Teme o kojima piše su one o kojima, u tom trenutku, ima nešto za reći, osvrnuti se, prokomentirati i voljela bi kada bi se čitatelji osjećali potaknuto odgovoriti, prokomentirati i podijeliti svoje mišljenje o napisanom (ili bilo čemu) s njom i drugima.
Stellu potražite na Facebooku: Stella Stellae; Twitteru: @stellaestellae ili e-mailu: stellafranjic@gmail.com.
