20. lipnja je Svjetski dan svjesnosti o facioskapulohumeralnoj mišićnoj distrofiji (FSHD).
Ove godine, na Svjetski dan FSHD-a, SDDH se pridružuje kampanji podizanja svijesti koju provodi FSHD Society. Kampanja Orange Slice Selfies poziva oboljele i simpatizere da objave svoju fotografiju na društvenim mrežama s kriškom naranče umjesto osmijeha.
Osmijeh je univerzalan. To je jednostavna gesta koja utječe na naše mentalno i fizičko blagostanje, kao i na odnose koje imamo s drugima. Osmijeh je oblik neverbalne komunikacije i gubitak sposobnosti osmjeha može imati negativne učinke na život osobe, kako društveni tako i emocionalni.
Ali za 1 milijun ljudi diljem svijeta koji žive s FSHD-om, gubitak sposobnosti osmijeha čest je simptom bolesti. Ali gubitak sposobnosti osmijeha samo je jedan od simptoma FSHD-a, progresivne genetske bolesti koja dovodi do slabljenja skeletnih mišića. Obično počinje u ranoj tinejdžerskoj dobi s gubitkom mišića lica (facio), ramena (scapula), nadlaktice (humerus), noge ili jezgre, FSHD se može proširiti na bilo koji mišić. Otprilike 20 posto oboljelih treba invalidska kolica do 50. godine života, a više od 70 posto osjeća bolove i umor.
Svjetski dan FSHD-a pomaže u podizanju svijesti o ovom rijetkom stanju i pruža priliku za podršku onima koji s njim žive. Veća svijest može pomoći u poboljšanju razumijevanja i znanja o FSHD-u i promovirati rano otkrivanje i liječenje. Također može potaknuti potporu istraživanju kako bi se pronašli učinkoviti tretmani i lijekovi.
A zašto baš 20. lipnja?
Inicijativu je pokrenuo Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, koji je predstavio borbu braće Biviano, koji žive na Lipariju, otoku sjeverno od Sicilije veličine 14,9 četvornih kilometara. Četvero djece u obitelji ima FSHD. U nedostatku odgovarajuće medicinske skrbi, 2013. godine braća Sandro i Marco, obojica korisnici invalidskih kolica, otputovali su u Rim i kampirali u šatoru na Piazzi Montecitorio ispred talijanskog Zastupničkog doma, zahtijevajući promjenu. Nakon 700 dana demonstracija, talijansko Ministarstvo zdravlja pristalo je uspostaviti sustav telemedicine i kućne njege, omogućujući braći i sestrama Biviano da dobiju medicinsku skrb u svom udaljenom selu. Sustav je od tada dostupan svim osobama koje pate od FSHD-a u Italiji.
Talijanska vlada je 2015. usvojila 20. lipnja kao Dan FSHD-a u Italiji u čast rođendana majke braće i sestara Biviano, a ideja za Svjetski dan FSHD-a nastala je na godišnjem susretu oboljelih od FSHD-a 2015. u organizaciji Udruge za osobe s FSHD.
Pozivamo vas da pomognete u podizanju svijesti tako što ćete:
Preuzeto s:
https://www.fshdsociety.org/world-fshd-day/
https://www.fshdsociety.org/2018/06/07/world-fshd-day-backstory/
