Međunarodni savez udruga osoba s ALS-om (The International Alliance of ALS/MND Associations) danas, 21. lipnja, obilježava Svjetski dan svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS).
Svjetski dan svjesnosti o ALS-u obilježava se sa ciljem prepoznavanja ALS zajednice odnosno prepoznavanja osoba s ALS-om i izazova s kojima se susreću u društvu, a diljem svijeta organizacije koje okupljaju osobe s ALS-om koriste ovaj dan kao točku okupljanja za podršku globalnoj ALS zajednici.
ALS karakterizira progresivna degeneracija motornih živčanih stanica u mozgu i leđnoj moždini. Motorne stanice (neuroni) kontroliraju mišiće koji omogućuju kretanje, govor, disanje i gutanje. Bez živaca koji bi ih aktivirali, mišići postupno slabe i troše se. Simptomi mogu uključivati slabost mišića i paralizu, kao i teškoće u govoru, gutanju i disanju. Progresija je vrlo rapidna, s prosječnim životnim vijekom između dvije i pet godina od početka simptoma. Iako može pogoditi svakoga, ALS se najčešće javlja u dobnoj skupini od 40 do 70 godina.
ALS pogađa ljude širom svijeta, od Amerike do Europe, Afrike do Australije. Stoga je Svjetski dan svjesnosti o ALS-u namijenjen nevjerojatnoj zajednici osoba s ALS-om, njihovim njegovateljima i skrbnicima te udrugama diljem svijeta kako bi zajednički podigli svijest o osobama s ALS-om.
Bolest različito utječe na svakog pojedinca te ima jak utjecaj na obitelj, skrbnike, njegovatelje i prijatelje, a progresivna priroda bolesti zahtijeva stalnu prilagodbu rastućim razinama invaliditeta što dovodi do potrebe za kontinuiranim povećanjem razine podrške koju je potrebno osigurati.
Svjetski dan svjesnosti o ALS-u ključan je za okupljanje osoba s ALS-om, a podignuta svijest omogućit će više financijskih sredstava na globalnoj razini za istraživanja ALS-a odnosno njegova liječenja. Također, omogućit će Međunarodnom savezu osoba s ALS-om zastupanje i zagovaranje temeljnih prava za osobe s ALS-om te za njihove njegovatelje na globalnoj razini. Ova prava možete pročitati i preuzeti ispod.
Temeljna prava njegovatelja osoba s ALS-om
Vezano za Temeljna prava podsjećamo kako International Alliance of ALS/MND Associations provodi globalno istraživanje u svrhu usporedbe dostupnosti pojedinih prava i usluga u različitim dijelovima svijeta. Anketu, namijenjenu osobama s ALS-om i njegovateljima odnosno pružateljima skrbi možete pronaći ovdje.
