Ujedinjeni narodi su označili značajnu prekretnicu za globalnu zajednicu rijetkih bolesti službenim proglašenjem 7. rujna Svjetskim danom svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), koji će se obilježavati svake godine od 2024. godine.
Usvajanje rezolucije „Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu“ predstavlja prvo službeno priznanje UN-a za dan posvećen nekoj rijetkoj bolesti.
Za usvajanje rezolucije bilo je potrebno ukupno 97 glasova država članica. Međutim, kao dokaz suradničkih napora i predanosti zagovornika, organizacija pacijenata i ključnih pojedinaca, rezolucija je usvojena konsenzusom svih država članica 29. studenog. Rezoluciju je supotpisalo 128 država članica, što je najveći broj supotpisa u 78. zasjedanju do danas za rezoluciju koju je predložila jedna zemlja.
SDDH se već niz godina uključuje u obilježavanje 7. rujna, kojega je kao datum podizanja svjesnosti o DMD odabrala Svjetska organizacija osoba s DMD (World Duchenne Organization) budući da isti (7.9.) predstavlja 79 eksona od kojih se sastoji gen distrofin, te će to nastaviti činiti i dalje vjerujući da će ovo priznanje na globalnoj razini dodatno potaknuti unapređenje skrbi o osobama s DMD
Dokument UN-a o priznavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji pogledajte OVDJE, a više informacija o postupku priznavanja pročitajte na web stranici World Duchenne Organization.
