Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) se, zajedno sa svojih 27 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

               „RUŠENJE BARIJERA“ je tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD 2023. godine. Duchenne mišićna distrofija je među najprogresivnijim oblicima mišićne distrofije, a prvi ju je opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Kod Duchenne (DMD) i Becker mišićne distrofije (BMD) javlja se mutacija u genu koji ometa proizvodnju distrofina te obje dijagnoze obilježava progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, gutanja kao i na funkciju srca te nažalost kod DMD često dolazi do smrtnog ishoda. Ipak, uz današnje standarde skrbi, životni vijek osoba s DMD produljen je na 30 pa i više godina. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova pitanja. Osobe s DMD suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim preprekama koje ih sprječavaju da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo i pozivamo da podržite rušenje barijera u područjima kao što su pristup skrbi, pristupačnost, mobilnost, zagovaranje, angažman zajednice, zapošljavanje i inkluzivno obrazovanje.

Neki primeri tema čiji je cilj rušenje barijera za osobe s DMD uključuju:

1. Pristup skrbi: Osiguravanje da osobe s DMD imaju pristup sveobuhvatnoj i pristupačnoj zdravstvenoj skrbi za praćenje i liječenje te poboljšanje kvalitete života.
2. Pristupačnost: Osigurati da prostori od društvenog značaja, kao što su škole, radna mjesta i centri zajednice, budu pristupačni za osobe s DMD.
3. Zagovaranje: Podizanje svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s DMD i zagovaranje politika i programa koji promiču inkluziju i jednake mogućnosti za osobe s invaliditetom.
4. Angažman u zajednici: Omogućiti osobama s DMD da sudjeluju u aktivnostima zajednice i osigurati potrebna sredstva i podršku za sudjelovanje.
5. Mogućnosti zapošljavanja: Stvaranje mogućnosti za zapošljavanje osoba s DMD i pružanje podrške pri traženju i zadržavanju posla.
6. Inkluzivno obrazovanje: Pružanje mogućnosti osobama s DMD da pohađaju redovne škole i u potpunosti dožive iskustvo obrazovanja.

Ususret obilježavanju ovog važnog datuma, SDDH će od 1. do 7. rujna na web stranici i profilima društvenih mreža objavljivati materijale s važnim i zanimljivim činjenicama o DMD i životu osoba s DMD, s ciljem unapređenja znanja, podizanja svijesti i društvene inkluzije kako bi se poboljšala kvaliteta života osoba s DMD.

Također, SDDH će i ove godine, u kampanji obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), stvarati val crvenog svjetla zajedno s nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta. U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom. Tijekom Kampanje 2022. godine čak 28 hrvatskih gradova je osvijetlilo poznate građevine i znamenitosti te crvenim svjetlom izrazilo podršku zajednici osoba s DMD. Broj uključenih gradova raste iz godine u godinu, a hrvatski gradovi postaju dio svjetskog vala crvenog svjetla pridružujući se osvjetljavanjem spomenika i znamenitosti te pokazujući solidarnost.

Zabilježite prekrasne prizore u svojim lokalnim sredinama u četvrtak, 7. rujna 2023. te doprinesite podizanju svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD):

DONESTE IM SVOJE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNE MIŠIĆNOJ DISTROFIJI!