loading

Aktualnosti

Virtualna utrka Run for MD 2022.

Virtualna utrka Run for MD 2022.

10. svibnja 2022.

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH i Društvo distrofičara Zagreb - DDZ u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti i Europske godine mladih, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, organiziraju 3. atletsku virtualnu utrku Run for MD koja će se održati od 16. do 21. svibnja 2022.

Svrha Utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom - MD i prikupljanje sredstava za nabavku govorne jedinice koja će omogućiti samostalno upravljanje računalom osobama s velikim motoričkim teškoćama. U eri digitalizacije društva, ovim  uređajem će se mladim osobama s MD omogućiti dostupnost e-usluga u zajednici, lakši pristup obrazovnim programima, veća učinkovitost i ostvarenje prava na informacije te veće uključivanje u društvo.

Mišićna distrofija je nasljedna genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne sekundarne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80% oboljelih kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica. Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su: Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza - ALS.

Možete se uključiti u tri vrste Utrka:

            1. Natjecateljska utrka za odrasle

Potrebno je istrčati 5 km uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i sl.) te rezultate (screenshot) i fotografiju poslati na mail sddh@sddh.hr.

Osigurane su nagrade za najbolji vremenski rezultat za 1., 2. i 3. mjesto u muškoj i ženskoj kategoriji.

             2. Natjecateljska utrka za osobe u invalidskim kolicima

Ako se utrkujete u invalidskim kolicima na ručni pogon, potrebno je preći 2  kilometra uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i  sl.) te rezultate (screenshot) i fotografiju poslati na mail sddh@sddh.hr.

Ako se utrkujete u elektromotornim invalidskim kolicima, potrebno je preći 4 kilometra uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i  sl.) te rezultate (screenshot) i fotografiju poslati na mail sddh@sddh.hr.

Osigurane su nagrade 1., 2. i 3. mjesto za najmanje utrošeno vrijeme vožnje u kolicima na ručni pogon, te vožnje u elektromotornim kolicima.

             3. Rekreativna utrka

Odrasli, djeca i mladi, osobe u invalidskim kolicima, sami ili u društvu obitelji, prijatelja, kolega, suradnika, poznanika, kao i ostali koji žele podržati Utrku - hodajte, trčite, vozite bicikl ili invalidska kolica, time unaprijedite vlastito zdravlje, potaknite druge na uključivanje jer broj prijeđenih kilometara i vrijeme aktivnosti nije kriterij sudjelovanja.

Fotografiju sudjelovanja na Utrci pošaljite na mail sddh@sddh.hr

Sudionici sve tri utrke fotografije sudjelovanja i rezultate aplikacija za aktivnosti, mogu  objaviti i na Facebook stranici https://www.facebook.com/SDDH.1970 koristeći hashtagove #SDDH, #DDZ,  #MD, #RunForMD2022, #NacionalniDanNMB, #europeanyearyouth, #EuropskaGodinaMladih,  #EYY2022 , #ivasesrcejemisic 

Svi sudionici će po završetku Utrke na kućnu adresu dobiti šalicu s logom utrke,  poklone donatora i Zahvalnicu za sudjelovanje.

Startnina:  Odrasli - 50 kn 

                     Djeca -  besplatno

Uplate se vrše na žiro račun Saveza društava distrofičara Hrvatske:

   IBAN: HR9223400091110039995 PBZ, opisom plaćanja: Utrka, ime i prezime

Prijavite se putem obrasca https://forms.gle/hwNUZmgtYqvVXe6a8 

Prijava je pravovaljana po uplati kotizacije i prihvaćenjem pravila sudjelovanja.

Broj sudionika nije ograničen.

Trčite, hodajte, vozite se u invalidskim kolicima od 16. do 21.5. 2022. u vašem gradu, mjestu, kvartu, po vašoj omiljenoj stazi, u vremenu koje vama najviše odgovara. Pozovite prijatelje i potaknite druge na uključivanje! Dišite za MD!

Veselimo se Vašem uključivanju i hvala Vam na podršci!

Organizatori Utrke su Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i Društvo distrofičara Zagreb - DDZ.

SDDH čini jedinstvena mreža od 28 udruga na području Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti.

DDZ je neprofitna udruga koja okuplja osobe s mišićneom distrofijom na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, s ciljem poboljšanja kvalitete njihova  življenja.

SDDH 
01 46 66 849
sddh@zg.t-com.hr

www.sddh.hr
https://www.facebook.com/SDDH.1970

DDZ
01 48 48 908
info@ddz.hr

www.ddz.hr
https://www.facebook.com/ddz.zagreb

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija