loading

Aktualnosti

Zagreb u znaku solidarnosti – obitelji iz cijele Hrvatske za osobe s DMD

Zagreb u znaku solidarnosti – obitelji iz cijele Hrvatske za osobe s DMD

15. rujna 2025.

Na Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, rijetkoj progresivnoj nasljednoj bolesti koja najčešće pogađa dječake u najranijoj dobi, u središtu Zagreba je 7. rujna održano je mirno okupljanje i šetnja u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i Udruge DMD Hrvatska. Okupljanje je započelo na Cvjetnom trgu, odakle su se osoba s DMD njihove obitelji, predstavnici institucija i građani uputili prema Trgu bana Josipa Jelačića, poslavši poruke solidarnosti i nade za dostupnijom zdravstvenom skrbi.

  

Okupljenima se obratila dopredsjednica SDDH Gordana Jurčević, naglasivši koliko je važno rano otkrivanje bolesti, dostupnost lijekova i kvalitetna rehabilitacija, ali i uključivanje osoba s DMD u sve segmente društva – od obrazovanja i zapošljavanja do kulture i sporta. Poseban apel Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje uputila je predsjednica Udruge DMD Hrvatska Tina Vučković, koja je, govorivši je o boli roditelja koji svakodnevno gledaju napredovanje bolesti svojih sinova, istaknula potrebu osiguravanja dostupnosti terapija koje su odobrene još uvijek nisu dostupne. Pri tomu je navela kako djeca i mladi s DMD nemaju vremena čekatij budući da svaki dan bez terapije znači propadanje mišića.

Prisutnima se obratila i izaslanica Ministarstva zdravstva Ivana Portolan Pajić, dr. med., univ. mag. sanit. publ., ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu, koja je u svom obraćanju istaknula važnost zajedničkog djelovanja i podrške osobama s DMD, naglasivši ulogu institucija u stvaranju dostupnijeg i pravednijeg zdravstvenog sustava.  Podršku u ime Grada Zagreba dale su Sandra Čirkinagić, pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i Lada Žamarija iz Sektora za zdravstvo Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.

Podršku osobama s DMD i njihovim obiteljima dao je i pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naveo je kako DMD ne pogađa samo one koji s njom žive, nego i njihove obitelji, te kako je nužno iskoristiti medicinski napredak i osigurati dostupne terapije koje mogu znatno unaprijediti kvalitetu života jer DMD utječe na sve aspekte života uključujući mogućnost obrazovanja, zapošljavanja, ali i općenito sudjelovanja u društvenom životu zajednice.

  

Posebnu emotivnu težinu okupljanju dale su majke dvojice mladića s DMD-om. Đurđica Matijašević govorila je o tomu kako terapije za njezina sina, zbog dobi i već postojeće velike progresije, iako možda više nemaju punu učinkovitost i dalje mogu pomoći u očuvanje preostalih sposobnosti, ali su prvenstveno kao obitelj došli podržati one mlađe kojima odobrene terapije mogu promijeniti život. Željka Žlender, majka 17-godišnjeg Noe je naglasila važnost novih terapija, ali i ukazala na brojne prepreke u školskom sustavu, gdje nepristupačnost mnogih škola dodatno otežava obrazovanje. Emotivno je, na iskazanoj podršci, zahvalila svima koji su došli, prijateljima i medijima.

Svoje poruke poslali su i sami mladi. Noa Žlender jasno je izrazio želju za dostupnošću prijeko potrebne terapije, dok je Katarina Strunjak iz SDDH, djevojka koja živi s mišićnom distrofijom, pružila podršku svojim vršnjacima koji imaju DMD, naglasivši važnost zajedništva i uzajamnog ohrabrivanja.

  

Mirno okupljanje u Zagrebu završilo je istom onom porukom kojom je i započelo – da je obitelj srce brige, ali da cijelo društvo mora biti partner u tomu, jer, kao što je u svom obraćanju naglasila Gordana Jurčević:  “Osobe s DMD-om trebaju podršku od samog početka – od dijagnoze, preko dostupnih lijekova i rehabilitacije, do uključivanja u obrazovanje, zapošljavanje, kulturu i sport. Želimo društvo u kojem će imati jednaka prava i mogućnosti.”

  

 

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Roche Hrvatska
  • Quahva
  • Zagrebački holding
  • Biogen - Together in SMA

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija