Na Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, rijetkoj progresivnoj nasljednoj bolesti koja najčešće pogađa dječake u najranijoj dobi, u središtu Zagreba je 7. rujna održano je mirno okupljanje i šetnja u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i Udruge DMD Hrvatska. Okupljanje je započelo na Cvjetnom trgu, odakle su se osoba s DMD njihove obitelji, predstavnici institucija i građani uputili prema Trgu bana Josipa Jelačića, poslavši poruke solidarnosti i nade za dostupnijom zdravstvenom skrbi.
Okupljenima se obratila dopredsjednica SDDH Gordana Jurčević, naglasivši koliko je važno rano otkrivanje bolesti, dostupnost lijekova i kvalitetna rehabilitacija, ali i uključivanje osoba s DMD u sve segmente društva – od obrazovanja i zapošljavanja do kulture i sporta. Poseban apel Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje uputila je predsjednica Udruge DMD Hrvatska Tina Vučković, koja je, govorivši je o boli roditelja koji svakodnevno gledaju napredovanje bolesti svojih sinova, istaknula potrebu osiguravanja dostupnosti terapija koje su odobrene još uvijek nisu dostupne. Pri tomu je navela kako djeca i mladi s DMD nemaju vremena čekatij budući da svaki dan bez terapije znači propadanje mišića.
Prisutnima se obratila i izaslanica Ministarstva zdravstva Ivana Portolan Pajić, dr. med., univ. mag. sanit. publ., ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu, koja je u svom obraćanju istaknula važnost zajedničkog djelovanja i podrške osobama s DMD, naglasivši ulogu institucija u stvaranju dostupnijeg i pravednijeg zdravstvenog sustava. Podršku u ime Grada Zagreba dale su Sandra Čirkinagić, pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i Lada Žamarija iz Sektora za zdravstvo Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.
Podršku osobama s DMD i njihovim obiteljima dao je i pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naveo je kako DMD ne pogađa samo one koji s njom žive, nego i njihove obitelji, te kako je nužno iskoristiti medicinski napredak i osigurati dostupne terapije koje mogu znatno unaprijediti kvalitetu života jer DMD utječe na sve aspekte života uključujući mogućnost obrazovanja, zapošljavanja, ali i općenito sudjelovanja u društvenom životu zajednice.
Posebnu emotivnu težinu okupljanju dale su majke dvojice mladića s DMD-om. Đurđica Matijašević govorila je o tomu kako terapije za njezina sina, zbog dobi i već postojeće velike progresije, iako možda više nemaju punu učinkovitost i dalje mogu pomoći u očuvanje preostalih sposobnosti, ali su prvenstveno kao obitelj došli podržati one mlađe kojima odobrene terapije mogu promijeniti život. Željka Žlender, majka 17-godišnjeg Noe je naglasila važnost novih terapija, ali i ukazala na brojne prepreke u školskom sustavu, gdje nepristupačnost mnogih škola dodatno otežava obrazovanje. Emotivno je, na iskazanoj podršci, zahvalila svima koji su došli, prijateljima i medijima.
Svoje poruke poslali su i sami mladi. Noa Žlender jasno je izrazio želju za dostupnošću prijeko potrebne terapije, dok je Katarina Strunjak iz SDDH, djevojka koja živi s mišićnom distrofijom, pružila podršku svojim vršnjacima koji imaju DMD, naglasivši važnost zajedništva i uzajamnog ohrabrivanja.
Mirno okupljanje u Zagrebu završilo je istom onom porukom kojom je i započelo – da je obitelj srce brige, ali da cijelo društvo mora biti partner u tomu, jer, kao što je u svom obraćanju naglasila Gordana Jurčević: “Osobe s DMD-om trebaju podršku od samog početka – od dijagnoze, preko dostupnih lijekova i rehabilitacije, do uključivanja u obrazovanje, zapošljavanje, kulturu i sport. Želimo društvo u kojem će imati jednaka prava i mogućnosti.”