Savez društava distrofičara Hrvatske organizirao je simboličnu šetnju u utorak, 2. lipnja, pod geslom #SnaguObojiZelenom povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, rijetkoj neuromuskularnoj bolesti s kojom se u Hrvatskoj svakodnevno bori oko 600 osoba.

Zelena boja, simbol borbe s ovom bolešću, preplavila je centar Zagreba. Šetnja od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga okupila je osobe s miastenijom gravis, njihove obitelji i stručnjake, a podršku su iskazali i brojni predstavnici institucija.

Na Europskom trgu okupljenima su se obratili: Marica Mirić, predsjednica SDDH, Tomislav Sokol, zastupnik u Europskom parlamentu, Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, dr. med. Danica Kramarić, predstavnica Ministarstva zdravstva, Anica Ježić, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom, Carmen Gruber, predstavnica Europske komisije u Hrvatskoj, Luka Bogdan, zamjenik upraviteljice Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Jasna Tucak, predstavnica Grada Zagreba, Biserka Kovač, neurologinja iz KBC Osijek i drugi.

Tomislav Sokol, zastupnik u Europskom parlamentu, istaknuo je važnost uključivanja miastenije gravis u europske politike rijetkih bolesti i osiguravanje jednakog pristupa liječenju u svim državama članicama. Također je istaknuo  kako se u sklopu reforme europskog farmaceutskog zakonodavstva radi na osiguravanju jednakog pristupa lijekovima diljem EU uz uvođenje obveze farmaceutskih kompanija da unutar godine dana omoguće dostupnost lijeka nakon podnesenog zahtjeva države članice.

Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, naglasila je kako sustav treba bolje prepoznati i podržati osobe s rijetkim bolestima – ne samo zdravstveno, već i socijalno, dok je Luka Bogdan, zamjenik upraviteljice Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, poručio kako podrška institucija mora biti stalna i sustavna, a ne simbolična i da je to razlog zašto Nacionalna zaklada snažno podržava zagovarčku ulogu saveza i udruga. Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom, Anica Ježić, naglasila je na nužnost uklanjanja administrativnih prepreka koje dodatno otežavaju svakodnevicu osoba s miastenijom gravis.

Marica Mirić, predsjednica SDDH, istaknula je kako miastenija ne može čekati, naglašavajući važnost pravovremenog prepoznavanja simptoma i dostupnosti liječenja. „Želimo kontinuiranim akcijama podizati razinu svijesti o simptomima bolesti kako bi osobe s miastenijom gravis ostvarile što kraći put od prvih znakova do dijagnoze i terapije“, poručila je. Dodala je kako miastenija gravis nije samo medicinski izazov, već i borba za dostojanstvo, razumijevanje i život bez stigme.

Značaj rane dijagnostike i pravilne primjene novih lijekova istakli su medicinski stručnjaci koji su se se obratili prisutnima. Dr. med. Danica Kramarić, ravnateljica Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i javno zdravstvo u Ministarstvu zdravstva istakla je kako se dijagnostika još uvijek ne provodi dovoljno rano te da Ministarstvo zdravstva može potaknuti struku da kroz dodatnu edukaciju prepoznaje rane znakove bolesti i usmjerava pacijente na pravovremenu dijagnostiku kako bi se što ranije moglo započeti s terapijom, dok je  dr.med. specijalist neurologije Biserka Kovač iz KBC Osijek naglasila kako se lijekovi nove generacije za liječenje miastenije gravis već koriste u nekim zemljama EU i pokazuju vrlo obećavajuće rezultate djelujući brže od dosadašnjih terapija pri čemu imaju manje nuspojava jer ciljano djeluju na poznate imunološke mehanizme bolesti i omogućuju dugotrajnu remisiju.

Zahvaljujući Svjetlani Marijon koja je u ponedjeljak bila sudionica šetnje u Zagrebu, poruka podrške se idući dan vidjela i u Bruxellesu čime je dodatno skrenula pozornost europskih institucija na važnost razumijevanja i pravodobne podrške osobama s miastenijom gravis.

Obilježavanje Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis još je jednom pokazalo koliko su zajedništvo, vidljivost, podrška osoba iz javnog života i institucionalna podrška ključni u borbi za kvalitetniji život osoba koje žive s ovom rijetkom bolešću. Poruke koje su, uz predivnu atmosferu među okupljenima, poslane iz središta Zagreba, i s europske i nacionalne razine, ali i mogućnost koju su mnoge prisutne osobe s miastenijom gravis iskoristile da se same obrate javnosti putem okupljenih medija, snažno su odjeknule, podsjećajući nas da nitko ne smije biti nevidljiv, a posebno ne oni koji svakodnevno vode tihu borbu za zdravlje, razumijevanje i dostojanstvo. Nastavimo zajedno graditi društvo u kojem je empatija temelj zdravstvenih i socijalnih politika, a podrška nije simbolična – već konkretna i trajna.