Ovomjesečno Medicinsko savjetovalište SDDH održano je u ponedjeljak 28. svibnja. Doktorica Vranješ je govorila o temi Friedreichove ataksije. Govoreći o nasljeđivanju bolesti,...

Savez društava distrofičara je u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb obilježio Dan otvorenih vrata udruga - „Različitost i inkluzija – dvije strane iste medalje“. U svrhu...

Kao što je smo ranije najavili u našem članku, dokumentacija potrebna da se Spinraza uvrsti na Popis posebno skupih lijekova je predana, a prema najavama Luciana Vukelića,...

Dana 11. travnja u Rijeci je održana Redovna skupština Udruge osoba s invaliditetom Primorsko-goranske županije. Predsjednik Udruge Luka Zaharija predstavio je učinjeno u...

Nakon što je danima hodao iz Rijeke do Zagreba Saša Pavlić je stigao do zgrade Vlade RH gdje su ga, zajedno s nekolicinom roditelja i oboljelih od teških bolesti, primili...

Na Zagrebačkom Velesajmu je 12. travnja 2018. održana Panel rasprava na temu „Mobilnost za sve“ na kojoj je Marica Mirić predstavila pojam mobilnosti naglasivši kako mobilnost...

Ministar zdravstva Milan Kujundžić, je u četvrtak, 12. travnja 2018., najavio kako bi Spinraza „sljedeći tjedan trebala biti stavljena na Popis posebno skupih lijekova...

Nakon što je SDDH opskrbio učenike iz 12 škola u Osječko-baranjskoj županiji ružičastim majicama uz koje su obilježili Dan borbe protiv vršnjačkog nasilja čime je započela...

Još jedno Medicinsko savjetovalište održano je u četvrtak, 19. travnja, u prostorijama Društva distrofičara Zagreb. Kako u posljednje vrijeme tema lijekova za mišićnu distrofiju...

Tema emisije Hrvatskog radija “Šesto čulo“ emitirane 25. travnja bilo je uvrštavanje Spinraze na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Što su o uvrštavanju Spinraze na Listu, ali...