loading

Info centar


Osobna invalidnina kod miastenije gravis

Poštovanje,

Ja sam Ivona, imam 25 godina. Dijagnosticarana mi je miastenija gravis. Prije dva mjeseca sam operirala i tumor na timusu. Imam velikih problema sa umorom i hodanjem. Zanima me je li moguće na tu dijagnozu dobit invalidninu i odakle uopće da krenem.

Hvala.

Poštovana,

Myastenia gravis je autoimuna bolest kod koje znakovi bolesti osciliraju u intezitetu, a  danas se može uspješno liječiti. Kod nekih osoba javlja se kao paraneoplastički sindrom uz timom –najčešće benigni tumor timusa (prsne žljezde),  što je kako navodite vjerojatno kod Vas slučaj. Inače kod mladih osoba timektomija (odstranjenje  timusa) radi se i kada nema tumora kao terapijski postupak.  Nakon uklanjanja tumora timusa uz terapiju lijekovima (Mestinon i kortikosteroidi) koja se mora nastaviti,  postupno dolazi do poboljšanja odnosno postupnog smanjenja miasteničkih simptoma i znakova. Pretpostavljam da uzimate terapiju - Mestinon i kortikosteroide (Decortin ili Medrol)  u odgovarajućoj dozi prema preporuci Vašeg neurologa, sukladno intezitetu tegoba. Doza lijekova se prilagođava tegobama odnosno simptomima bolesti, a u slučaju jačeg pogoršanja primjenjuju se određeni imunosupresivni postupci kao što je primjena plazmafereze (terapijska izmjena plazme) ili iv. imunoglobulini. Uz redovno praćenje i individualno prilagođenu  terapiju očekuje se da će se oboljeli postupno dovoljno oporaviti i biti radno sposoban, odnosno da nema  značajnijih ograničenja u svakodnevnom životu. Treba biti strpljiv, redovno se savjetovati s Vašim neurologom i uzimati preporučenu terapiju. Period od dva mjeseca nakon uklanjanja tumora timusa (timoma) je kratak, a do poboljšanja obično dolazi vrlo postupno. Samo je mali broj oboljelih nakon dužeg liječenja je refrakteran na terapiju odnosno usprkos  liječenja se ne uspijeva postići zadovoljavajuće poboljšanje. U tim slučajevima  procjenjuje  se stupanj tjelesnog oštećenja (invaliditeta) što vrši Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje  prema nalazu i mišljenju ovlaštenog Vijeća vještaka.

Srdačan pozdrav, dr Davorka Vranješ


Cijepljenje protiv COVID-19 kod miastenije gravis

Poštovani,

Našla sam Vaš kontakt na internetu. Dijagnosticirana mi je miastenija gravis 2007.g., 2009.g . sam napravila timektomiju i od tada sam dobro Bogu hvala. Bolest je valjda u remisiji.

Zanima me da li ste imali iskustva oboljelih od miasteije koji su dobili koronu?? Da li se preporuča cijepiti i ako da da li imate preporuku za koje cijepiti??

Imam 36.g.Unaprijed hvala na pomoći!

Pozdrav, Kristina

Poštovana,

Miastenia gravis je autoimuna bolest te svaka virusna ili bakterijska infekcija može je pogoršati, pa tako i infekcija virusom koji izaziva bolest Covid-19.  Stoga bolesnici sa miastenijom gravis imaju veću vjerojatnost razvoja težeg oblika bolesti COVID-19 obzirom na komorbiditet, u odnosu na zdravu populaciju. Ne znam točne zvanične podatke o  ishodu i tijeku bolesti COVID-19 infekcije kod bolesnika s miasteniom gravis. Tri naša bolesnika koji se inače liječe od miastenije, a dobili su koronu imali su nešto teži tijek bolesti koji je zahtjevao bolničko liječenje, ali je ishod bolesti u konačnici bio dobar.

Bolesnici s miastenijom gravis mogu se cijepiti, odnosno preporuČa se cijepljenje protiv virusa COVID-19 infekcije ukoliko je klinička slika stabilna, odnosno, ako nisu u akutnom pogoršanju osnovne bolesti. Obzirom da navodite da ste u višegodišnjoj remisiji nema kontraindikacije za cijepljenje, odnosno, vjerojatnost razvoja nuspojava kod Vas SE ne razlikuje od ostale populacije. Bolesnici s miastenijom koji uzimaju veće doze imunosupresivne terapije (kortikosteroidi više od 30mg dnevno uz neku drugu imunosupresivnu terapiju npr. Imuran ili mikofenolat mofetil ) imaju veću vjerojatnost da ne razviju protutijela nakon cijepljenja tj. da cijepljenje bude neučinkovito.

Obzirom na vašu životnu dob (36 god.) preporuća se cijepljenje m-RNA cijepivima kao što su Pfizer ili Moderna.

Srdačan pozdrav, Prim dr Davorka Vranješ


ZA INFORMACIJE I SAVJETE OBRATITE SE NA:

 Info centar SDDH - sddh@zg.t-com.hr


Miastenija gravis negativna - invaliditet?

Poštovani, imam li pravo na invaliditet. Pijem terapiju 4 godine Mestinon 3×1 s poštovanjem Lp

Poštovana,
Činjenica da netko uzima Mestinon (piridostigmin bromid)  u niskoj dozi - 3x1 tbl, od vjerojatno 60 mg, apsolutno samo po sebi ne znači invaliditet. Myastenia gravis je autoimuna bolest kod koje znakovi bolesti osciliraju u intezitetu, a  danas se može uspješno liječiti, Često vremenom dolazi do remisije bolesti odnosno postupnog poboljšanja i smanjenja miasteničkih simptoma. Lijek Mestinon kao mono terapija se daje samo kod blagih formi bolesti, dok većina bolesnika mora uz Mestinon uzimati i imunosupresivnu terapiju, najčesće kortikosteroide. Doza se prilagođava tegobama i simptomima bolesti te uz adekvatnu terapiju očekuju se da je bolesnik odnosno bolesnica radno sposobna, odnosno da nema značajnijih ograničenja u svakodnevnom životu. Samo je mali broj bolesnika nakon dužeg liječenja refrakteran na terapiju, odnosno, uz liječenje se ne uspijeva postići zadovoljavajuće poboljšanje. U tim slučajevima se eventualno može ocjenivati trajna radna nesposobnost odnosno stupanj invaliditeta.

Srdačan pozdrav Davorka Vranješ

 

 


Poštovani, molim Vas ako mi možete pomoći i dati određen