Informativni letak kojim se prikazuje osnovno djelovanje i aktivnosti koje Savez društava distrofičara provodi.

Dvadeset šesti broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (prosinac 2022. godine)

Dvadeset peti broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (studeni 2022. godine)

Uživaj u životu, radi stvari koje te vesele i okruži se ljudima koji su ti izvor sreće,zabave i podrške!

Slikovnica je namijenjena ohrabrenju djece s mišićnom distrofijom i neuomuskularnim bolestima. Izrada sllikovnice omogućena je financijskom podrškom Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.

Priče osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) koje su svojim osobnim iskustvom dale doprinos obilježavanju kolovoza – mjeseca svjesnosti o SMA i odnosi se na priče osoba sa SMA. Priče su objavljivane na web stranici SDDH tijekom kolovoza 2021. i kolovoza 2022. godine., a posebna vrijednost Brošure je u želji i nastojanju da životna iskustva i inspirativne poruke osoba sa SMA budu pohranjena u trajno naslijeđe društva u kojem živimo.

Dvadeset četvrti broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (listopad 2022. godine)

Letak o specifičnostima oralnog zdravlja te sa savjetima za održavanje zdravlja zubi osoba s mišićnom distrofijom izdan u okviru projekta "Oralno zdravlje osoba s mišićnom distrofijom 2" koji se provodi uz financijsku podršku Grada Zagreba.

Dvadeset treći broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (rujan 2022. godine)

8. centar znanja za društveni razvoj u okviru sudjelovanja u donošenju Zakona o inkluzivnom dodatku proveo je anketno ispitivanje u razdoblju od 27. travnja do 9. svibnja 2022. godine kojemu je cilj bio prikupiti sociodemografske podatke osoba s invaliditetom, a posebice dobiti uvid u njihove uvećane troškove života koji su posljedica neprilagođenosti okoliša i nepostojanja sustavne podrške.

U ovom letku prikazana je korisnost dva uređaja koji izrazito poboljšavaju respiratorno zdravlje osoba s MD i NMB, a SDDH njime apelira na odgovorne da isti senzibilitet koji su imali tijekom uvođenja skupih lijekova za SMA i DMD pokažu i prema prevenciji pojave respiratornih teškoća, odnosno, da Uređaj za iskašljavanje učine dostupnim za sve osobe kojima je njegovo korištenje medicinski opravdano.

Dvadeset drugi broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (kolovoz 2022. godine)

Dvadeset prvi broj elektroničkog glasila SDDH o aktualnostima iz područja mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti (srpanj 2022. godine)