Aktualnosti

47. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e

24. rujna 2018.

47. godišnja skupština European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA održana je od 20. do 23. rujna u Pragu, Češka, u organizaciji EAMDA-e i Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (Savez osoba s mišićnom distrofijom Češke).

Skupština je započela odavanjem počasti Borisu Šuštaršiču, nedavno preminulom dugogodišnjem predsjedniku EAMDA-e i osnivaču Društva distrofikov Slovenije. Tomislav Goll, tajnik EAMDA-e, je u dirljivom govoru podsjetio na brojna dostignuća pokreta osoba s invaliditetom te pomake u kvaliteti življenja i javnim politikama prema osobama s invaliditetom za koja je Boris Šuštaršič zaslužan za svojih 50 godina djelovanja na svim razinama – više na:
http://www.eamda.eu/2018/08/27/in-memoriam-of-boris-sustarsic/

Prisutnima su se pozdravnim riječima obratili i Tadej Korošec, novoizabrani predsjednik EAMDA-e, Zdenek Janda, predsjednik Saveza osoba s mišićnom distrofijom Češke, i Radim Mazanec, predstavnik Češkog neurološkog društva, Odjel za neuromuskularne bolesti.

Konferencija je obuhvatila vrlo sadržajan medicinski dio podijeljen u četiri tematske cjeline u kojim su ugledni liječnici i stručnjaci iz raznih zemalja i područja medicine predstavili područje dijagnostike i novih terapija NMB, nova klinička ispitivanja i pristupe, kardiološku i respiratornu skrb, a poseban doprinos ovom dijelu konferencije dala je mr. sc. Davorka Vranješ – voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH, koja je prvog dana predstavila razlike u kliničkoj slici fascioskapulohumeralne mišićne distrofije.

Cjelokupan program možete pogledati ovdje:
http://www.eamda.eu/wp-content/uploads/2018/09/PROGRAM-17092018.pdf

Kroz socijalni dio predstavljena su iskustva i aktivnosti vezane za dostupnost novoregistriranih terapijskih metoda, uloga organizacija oboljelih u poboljšanju života oboljelih i njihovih obitelji, uključivanje oboljelih u djelovanje Europske agencije za lijekove i Europskog foruma pacijenata te prikazivanje osobama s NMB u medijima.

Stručni dio Skupštine završen je Okruglim stolom o Iskustvima s različitim liječenjima SMA u različitim državama kojeg je vodila Marica Mirić, predsjednica SDDH, a na kojemu je zaključeno da je potrebno hitno donijeti nove protokole procjene stanja osoba sa SMA budući da aktualni nisu dovoljno osjetljivi na određene pomake u zdravstvenom i funkcionalnom stanju, posebice kad se mjeri uspješnost liječenja skale nisu prilagođene. Informirani smo da u SAD takve skale postoje i da je SMA Europe isto pokrenuo. Također je naglašeno da ne postoji dovoljno znanstvenih dokaza o djelovanju lijeka Spinraze na odrasle osobe te da se uskoro očekuje predstavljanje znanstvenog projekta koji će prikazati upravo to područje.

Tijekom održavanja Konferencije održani su sastanci s predstavnicima farmaceutskih tvrtki u svrhu jačanja i unapređenja suradničkih odnosa.