„Novosti u terapiji kod neuromuskularnih bolesti“ predstavljene su u okviru Medicinskog savjetovalište održanog 31.01.2023. Savjetovalište je kao i do sada vodila prim. mr. sc....

Izuzetna vijest dolazi iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) koji je u utorak, 27. srpnja, na službenim stranicama objavio kako na Osnovnu listu...

Europska agencija za lijekove (EMA) je danas, 30. ožujka, odobrila Evrysdi (risdiplam), lijek za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Nakon Spinraze i Zolgensme ovo je treći lijek...

Osmogodišnjak iz Cavtata postao je 13. studenoga prvi dječak u Republici Hrvatskoj koji je preko HZZO-a primio lijek Translarna (ataluren), lijek namijenjen za tretman jednog...

Kako smo obećali nakon organiziranja prve atletske utrke, tako smo se u nedjelju 9. lipnja 2019. i okupili na RŠC Jarun na 2. SMA CroatiaRun 2019.! Ponovno SDDH zajedno u...

"Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu", rekao je Milivoj Novak,...

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ organizirala je 26. siječnja na Markovom trgu u Zagrebu prosvjed „Spinraza za sve“. Predstavnike Udruge su primili ...

Dana 24. i 25. studenoga, u Hotelu Holiday u Zagrebu, održan je 13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. U uvodnoj riječi Marica Mirić, predsjednica...

Tea (1,5) sa šest mjeseci više nije mogla micati ni nogama ni rukama. Danas može svom snagom zagrliti tatu kad dođe s posla, rekla je Ivona Matijević (29) iz...

47. godišnja skupština European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA održana je od 20. do 23. rujna u Pragu, Češka, u organizaciji EAMDA-e i Asociace...