loading

Aktualnosti

Održan 13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Održan 13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

26. studenog 2018.

Dana 24. i 25. studenoga, u Hotelu Holiday u Zagrebu, održan je 13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

U uvodnoj riječi Marica Mirić, predsjednica SDDH, je istakla uvrštavanja Spinraze na Listu lijekova (samo za oboljele od SMA mlađe od 18 godina) i Uređaja za iskašljavanje na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a te napore koji predstoje pokretu osoba s MD i NMB u narednom razdoblju.

Budući da je Uređaj za iskašljavanje na Listu pomagala uvršten samo za osobe mlađe od 18 godina koje su prethodno opskrbljene kućnim respiratorom, iznimno je važno istaći njegovu osobitu korisnost  od doba punoljetnosti, upravo kada se kod mnogih osoba s NMB javlja najveća potreba za njegovim korištenjem. Stoga je Ivana Šundov iz Philips Respironicsa, proizvođača Uređaja, održala izlaganje o principu njegova rada i značaju njegova korištenja, nakon čega je Ines Marinac iz Eksa Grupe, distributera Uređaja za Hrvatsku, praktično demonstrirala rad Uređaja. Uređaj su isprobala djeca, ali i odrasle osobe s NMB pa čak i „zdravi“ roditelji koje je zanimao osjećaj prilikom njegova korištenja. Svi oni su odmah prilikom kratke demonstracijske primjene osjetili poticaj na iskašljavanje sekreta za koji nisu bili ni svjesni da je prisutan.

Nakon demonstracije rada, Fran Vuljanić, fizioterapeut DDZ-a, govorio je o iskustvima primjene Uređaja kod članova Udruge. Naveo je kako su članovi u osobitoj potrebi u jesenskom i zimskom periodu, ali i da se Uređaj pokazao značajnim i tijekom cijele godine u preventivne svrhe. Uz to je kao dodatnu vrijednost Uređaja istakao činjenicu da on potiče na duboko disanje čime omogućuje cirkulaciju zraka i u nižim dijelovima pluća koji su zbog suvremenog načina života često neaktivni i kod zdravih osoba.

Predstavljanje Uređaja završeno je iznošenjem iskustava korisnika Uređaja, obitelji Čabraja, s tri dječaka oboljela od DMD, Ani Zović, 16-godišnje korisnice iz Kaštela, te punoljetnih korisnika, Stelle Franjić, predsjednice Foruma mladih SDDH,  i Gordane Jurčević, članice predsjedništva SDDH, koje su Uređaj koje je SDDH nabavio putem programa „Potpomognimo disanje – život“ Zaklade „Hrvatska za djecu“ povremeno koristile prilikom teških respiratornih stanja, ali nemaju mogućnost dobivanja svog osobnog Uređaja.

Potom su održane dvije paralelne radionice. Prva radionica bila je za mlade na temu „Seksualnost“ koju je održala psihologinja i socijalna radnica Maria Tomić Preiner. Ona je svojim osebujnim stilom govorila o osobnim i profesionalnim iskustvima u području spolnosti, braka i roditeljstva osoba s invaliditetom. U sklopu radionice „Osobna SWOT analiza“ koju je provela Gordana Ramač, stručna suradnica SDDH, sudionici su upoznati s ovom učinkovitom i jednostavnom tehnikom procjene trenutne situacije. Iako se najčešće koristi za analizu poslovnog okruženja SWOT analiza pogodna je i za privatne aspekte, osobito za procjenu situacije i izradu plana osobnog razvoja. Na radionici se govorilo i o postavljanju ciljeva i planiranju, što je za  neke roditelje doista teško s obzirom da bolest njihove djece donosi brojne nepredviđene situacije i bez obzira na pomno isplanirane planove svakodnevni život donosi mnoštvo nepredviđenih situacija. Sudionici su pričali o svojim snagama i onome što im najviše pomaže te je svatko dobio predložak i uputu kako izraditi svoju osobnu SWOT analizu. 

Dr. Davorka Vranješ održala je predavanje na temu „Prikaz stanja i pozitivnih pomaka u liječenju neuromuskularnih bolesti“. U predavanju je objasnila što su to NMB, njihovu patofiziologiju i način liječenja, naglasivši još jednom da za sada nema lijeka koji u potpunosti liječi ove bolesti, ali postoje preparati od kojih su neki još u fazi ispitivanja, koji usporavaju progresiju i zadržavaju postojeće stanje. Budućnost donosi tri pravca u liječenju: gensku terapiju, terapije popravljanja gena i nadomjesnu terapiju. Osvrnula se i na ostale potencijalne terapije među kojima je spomenula terapiju matičnim stanicama, faktorom rasta, miostatinom i folistatinom, ali i na lijekove koji su još u fazi ispitivanja.  Nakon predavanja dr. Vranješ odgovarala je na brojna pitanja sudionika.

Svim sudionicima Skupa podijeljen je tekst novog Zakona o zdravstvenoj zaštiti koji stupa na snagu 1. siječnja  2019. godine.

U večernjem dijelu programa sudionici su, zahvaljujući Rukometnom klubu PPD Zagreb, koji im je omogućio slobodan ulaz, imali priliku gledati utakmicu Rukometne Lige prvaka: PPD Zagreb – HBC Nantes, koja je, uz ogromnu navijačku podršku za zagrebačku ekipu, nakon velike borbe završila neriješenim rezultatom.

Dramske radionice Forum teatra za mlade, pod vodstvom sjajnog dvojca, redatelja Maria Kovača i Denisa Marijona iz udruge „Zamisli“, obradile su teme s kojima se susrećemo u svakodnevnom životu, a odlični mali i veliki glumci s mišićnom distrofijom prikazali su nam dvije priče. Prva priča s temom „Kompjuterske igrice“, prikazala je kako igranje igrica utječe na obiteljsku dinamiku, ali i dala ideju kako se to može promijeniti i okrenuti situaciju u drugom, pozitivnom smjeru. Druga priča koja se bavila temom napuštanja roditeljskog gnijezda i prvim izlascima, pokazala je s kojim se sve izazovima susreću mladi, ali i njihovi roditelji kada „djeca“ počnu izlaziti van i družiti se sa svojim vršnjacima. S puno humora i intervencijama iz publike, ali i sjajnim vodstvom, Radionica je oduševila sve prisutne.

Radionice za mlade i roditelje na temu „Spolnost osoba s invaliditetom“ održala je prof.dr.sc. Daniela Bratković. Mladi i roditelji su na odvojenim prilagođenim radionicama imali priliku uputiti otvorena pitanja o ovoj važnoj temi koju ne smijemo izbjegavati jer je spolnost, kako je profesorica istaknula, sastavni dio razvoja ljudskog bića, a potrebe za prihvaćanjem, privrženošću, bliskosti, intimnosti, nježnošću i ljubavlju su osnovne ljudske potrebe povezane sa spolnošću.

Peer counselling za roditelje vodila je stručna suradnica SDDH Dragana Budimir. Najprije su roditelji napravili sažetak pozitivnih učinaka održanog skupa na njihovu roditeljsku ulogu i osjećaje, a zatim su razmijenili iskustva i promišljanja o pojedinim izazovima roditeljstva – osobinama, vještinama i ponašanjima na koje su kao roditelji ponosni; dobrim osobinama partnera u odgoju, najčešćim dvojbama i brigama oko odgoja, potencijalnom prezaštitničkom odnosu prema djeci, nekim nedjelotvornim ponašanjima, važnosti slobodnog vremena i prostora u odnosima roditelji-dijete-partneri, te područjima u kojima im je potrebno više podrške okoline i stručne pomoći.

Fotografije s ovogodišnje Skupštine možete pogledati u našoj rubrici "Multimedija":

https://www.sddh.hr/sddh-foto-galerija

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija