loading

Aktualnosti

Translarna prvi put primijenjena u RH!!

Translarna prvi put primijenjena u RH!!

15. studenog 2019.

Osmogodišnjak iz Cavtata postao je 13. studenoga prvi dječak u Republici Hrvatskoj koji je preko HZZO-a primio lijek Translarna (ataluren), lijek namijenjen za tretman jednog oblika Duchenne mišićne distrofije (DMD) – tzv. „nonsense“ mutacija.

Nakon što je 30. rujna HZZO donio odluku prema kojoj je Translarna uvrštena na Osnovnu listu lijekova, koja je stupila na snagu 1. studenoga, ovo predstavlja ogroman korak u poboljšanju skrbi za oboljele od DMD budući da, iako ne može izliječiti DMD, Translarna može usporiti progresiju bolesti i ublažiti njene simptome.

Dječak se trenutno s majkom nalazi u KBC Split gdje je i primio prvu dozu lijeka te će biti zadržan nekoliko dana radi praćenja reakcije na lijek, a na početak primjene čekaju još tri dječaka koji prethodno moraju proći tretman kortikosteroidima kao medicinski uvjetovanu pripremu za dobivanje lijeka.

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija