Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ organizirala je 26. siječnja na Markovom trgu u Zagrebu prosvjed „Spinraza za sve“.

Predstavnike Udruge su primili  premijer Andrej Plenković, ministar zdravstva Milan Kujundžić, pomoćnik ministra Vilij Beroš, predstojnica Klinike za neurologiju KBC Rebro Ervina Bilić te pomoćnik ravnatelja KBC Rebro Milivoj Novak. Nakon toga je održana Konferencija za medije na kojoj je ministar Kujundžić izjavio:

“Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u RH bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije”, te je istakao kako je novac osiguran te da on “neće biti problem, ali kako se pojedinačna registracija lijeka ne može raditi bez pravila struke“.  Ministar je obećao da će Povjerenstvo za opravdanost primjene lijeka Spinraza novo mišljenje o primjeni lijeka dati u roku 15 dana.

SDDH se u prvom redu zalaže da se žurno odobri lijek za svu djecu do 18 godine bez diskriminacije onih koji su na respiratoru!

Cjelokupan tijek konferencije za medije dostupan je na sljedećem linku:

http://dalmatinskiportal.hr/vijesti/spinraza-za-sve--s-omisanima-smo-krenuli-na-prosvjed-u-zagreb--nora-je-s-majkom-u-jednom-od-autobusa/40704

a više o održanom prosvjedu na sljedećim poveznicama:

http://www.in-portal.hr/in-portal-news/in-mreza/17594/komentar-vremena-za-spinrazu-nemamo-a-ovisimo-o-empatiji-vladajucih-struktura

https://www.tportal.hr/vijesti/clanak/ponovno-prosvjed-zbog-spinraze-prosvjednike-primili-plenkovic-i-kujundzic-foto-20190126

https://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/udruga-kolibrici-na-markovu-trgu-ne-odustajemo-dok-ne-dobijemo-spinrazu-za-sve---547010.html

https://narod.hr/hrvatska/na-markovom-trgu-prosvjed-spinraza-za-sve-nasoj-djeci-ukradeno-je-dragocjeno-vrijeme-u-lijecenju

https://www.slobodnadalmacija.hr/novosti/hrvatska/clanak/id/586097/spinraza-za-sve-omisani-stigli-u-zagreb-na-markovom-trgu-docekali-su-ih-prosvjednici-iz-drugih-gradova