loading

Aktualnosti

SAŠA PAVLIĆ S KRIŽEM DOPJEŠAČIO DO SASTANKA S PREMIJEROM I MINISTROM ZDRAVSTVA

SAŠA PAVLIĆ S KRIŽEM DOPJEŠAČIO DO SASTANKA S PREMIJEROM I MINISTROM ZDRAVSTVA

06. travnja 2018.

Nakon što je danima hodao iz Rijeke do Zagreba Saša Pavlić je stigao do zgrade Vlade RH gdje su ga, zajedno s nekolicinom roditelja i oboljelih od teških bolesti, primili premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić.

U zgradi Vlade proveo je više od dva sata, a nakon što je izašao izjavio je:
"Ja sam svoje obavio, prenio sam poruku. Ja sam svoj put završio time, za sve detalje pitajte roditelje, ako su oni zadovoljni i ja sam. Hvala svima koji su me pratili, što ste pomogli da dignemo svijest, nadam se da će ostati nešto od toga. Vrijedilo je sve jer ja samo nosim poruku i prenio sam je. Moja medijska epizoda je završila, neću davati nikakve intervjue pa molim medije da me puste na miru. Riječ dajem roditeljima, za sva daljnja pitanja obratite se njima".

Medijima se nakon njega obratila majka djeteta oboljelog od spinalne mišićne atrofije Marina Rogošić. Rekla je da je na sastanku uz Plenkovića bio i ministar zdravstva Milan Kujundžić.

"Tražili smo odgovore zašto su djeca na respiratoru otpisana. Tražili smo da se pokrene osnivanje fonda za inovativne terapije koji će se puniti iz državnog proračuna. Naglasila sam premijeru da je sve stvar dobre volje. Saša je predložio osnivanje radne skupine u kojoj bi bili roditelji i stručnjaci za rješavanje problema. Ministar Kujundžić je rekao da će idući tjedan sazvati povjerenstvo i da će se razgovarati o tome da se djeca na respiratoru uključe u liječenje Spinrazom. To je veliki korak da se uopće o tome raspravlja. Smatramo da se građani ne bi bunili kada bi im se reklo da je povećana trošarina ili porez, ako bi se reklo da novac ide u fonda za nove lijekove u svijetu. Svaki građani Hrvatske treba imati dostupno liječenje. Oni se rekli da će vidjeti, da će uvažit, a sada...", rekla je Rogošić dodavši da je prestala vjerovati političarima.

Dok čekamo službene izjave iz Vlade, više o današnjem prosvjedu možete saznati na sljedećim linkovima:

 

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija