Moje ime je Brigita Perković te za početak ću vam reći ponešto o sebi, a potom i o svojoj bolesti. S obitelji živim u jednom predivnom mjestu u blizini Virovitice, u Suhopolju....

Poštovani čitaoče, Ja se zovem Aleksandar Varga. Rođen sam daleke ’89. U dalekom Osijeku. Sada sa svoje 32 godine živim na drugom kraju Hrvatske – u Krapini, sa mojom majkom...

Ja sam Ani Zović i ovo je moja životna priča. Rođena sam u Splitu, 24. dana veljače 2002. godine. Živim u Kaštelima u šesteročlanoj obitelji koju čine moji roditelji,...

Ime mi je Antonio, rođen sam u rujnu 1991. godine i bolujem od spinalne mišićne atrofije tip 2 (SMA II). Živim u mjestu Hlevnica (malo selo u Krapinsko-zagorskoj županiji) s...

Zovem se Marin Govorko. Rođen sam 2008. godine u Splitu kao zdravo dijete. U drugoj godini života moji roditelji su otkrili da nisam kao druga djeca da često padam, ne...

Mjesec kolovoz se u svijetu obilježava kao Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) tijekom kojega svi zajedno podižemo razinu svijesti javnosti o SMA, njenim...

SDDH, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske i ove se godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj...

Izuzetna vijest dolazi iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) koji je u utorak, 27. srpnja, na službenim stranicama objavio kako na Osnovnu listu...

  Drugi Ljetni kamp, koji se u okviru ESF projekta “Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške” održavao u rovinjskom Centru M.A.R.E., proveden je od 11. do 18. srpnja. I...

Od 4. do 11. srpnja, u Rovinju, u Centru M.A.R.E., održan je Ljetni kamp u okviru ESF projekta “Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške”. Mnoštvo radionica i edukacija...